日々のほのぼの

多発性筋炎その後・下痢と肋骨骨折

昨年４月に再燃した多発性筋炎。順調とは言えないまでも、ゆっくりとステロイド（プレドニン）は減って、現在は14mg。だいたい1ヶ月に１mgの減量。薬が減るスピードとしては、以前に再燃したときよりもさらに遅い。しかし以前は15mgの状態が３年くらい続いたので、今回はその壁はとりあえず突破。今後はさらにスピードダウンして２ヶ月に１mgの減量となるみたい。10mg以下になるにはあと一年弱はかかるかも。

15mgを切ったあたりで、副作用のむくみ感や身体が重い感じも多少やわらいだ。でもまだまだ、自由に気軽にあちこちでかけられるような状態ではない。遠出したり、人と会ったりするとすぐに疲れる。

そんなわけで、ぼちぼちといい方向には向かっているはずなのだけど、いろいろと不調も多い。

夏頃から下痢することが増えて、秋には常に下痢というような状態に陥り、辛かった。ステロイドと一緒に処方されていたセルベックスという胃腸薬を飲むのをやめてみたら改善されたので、この薬の副作用だったみたい。普通は副作用はほとんどないらしいのだけど、長期服用で下痢の症状が出ることもあるとのこと。

やれやれ、と思っていたら、しばらくしてまた下痢。その時点で飲んでいたのは、ステロイドとボナロンと漢方薬。漢方も含めて下痢の原因となるような薬はなく、ビオフェルミンを飲んで様子見。しかしあまり効果なし。

下痢と平行していたのか、このときは症状があまりなかったのか忘れたけれど、12月の始めに駅の階段で転んで肋骨を骨折。ふんだりけったりだった。

転んだのは鍼灸院に行く途中だったので、打撲の鍼灸をしてもらって湿布も貼ってもらった。しかし３日経っても痛みが引かないので、「念のため」病院へ行ってレントゲンを撮ったら、折れていた。まさか折れているとは思わず、びっくり。肋骨は治療らしい治療もなく、コルセットのようなベルト（バンド）をつけて痛みを軽減しつつ、自然に骨がくっつくのを待つ。バンドは苦しいので数日ではずしてしまった。

肋骨を骨折すると、「笑っても痛い」というけれど、それほどの痛みはなく、家にいる分には不自由はなかった。動くと痛いので、あまり動かなくなってしまい、太り気味になり身体がなまった。高齢者が骨折を機に一気に身体全体が弱ってしまうというのがよくわかる。一箇所の骨折でも身体全体の動作に影響があって、痛いところをかばって動きが鈍くなってしまう。

そんな状態で約１ヶ月。年末年始を過ぎる頃には痛みはほとんどなくなったけれど、たまに痛くなる。２月には毎年恒例のグループ展「怪作展」があり、準備も忙しくなってバタバタ。それに合わせるように下痢もひどくなった。１月に入って、気候もかなり寒くなったので、ストレスと冷えが原因ではないかと思う。ステロイドでむくんでいるので、冷えがきつい。

あまりにひどいので消化器内科に行ってみた。震災後のストレスなどが影響しているのではないかということで、ビオスリー（ビオフェルミン）とコロネルという薬を処方された。数週間飲んでいたら、ゆっくりと症状が改善されてきた。しかし劇的に治るような気配はなし。

そんな経緯を、昨日、漢方の医師に説明したら、下痢はストレスではなくてステロイドの長期服用の影響ではないかとのこと。その説明のほうが納得できる。ストレスや疲れも影響はしているんだろうけれど、根本はやはりステロイドなのだろう。

ステロイドを長期服用しているとアミラーゼという物質が腸壁について慢性的な下痢になることがあるらしい。それが原因かどうかは腸の組織を採って調べないとわからないらしいけれど、もしそうだとしたら、アミラーゼがどんどん溜まって、下痢はどんどんひどくなるらしい。治療には強めの薬を使うとのこと。

しかし、膠原病治療で通っている大学病院のほうではそんな話はまったくなく、ステロイドの副作用には下痢の症状はない、と言われている。漢方の医師はもともと西洋医学の胃腸が専門なので詳しいはずなのだけど、大学病院のほうは膠原病の症例を多く診ているはずなので、原因に思い当たらないというのならアミラーゼ説は一般的ではないのかも。よくわからない。

ともかく、こういう下痢には西洋薬よりは漢方薬が効くということで、いままで飲んでいた漢方の処方をがらっと変えて、下痢止め仕様の漢方薬を出してくれることになった。まだ飲んでないけど、これで治るといいなと思う。でも、効き過ぎると便秘になるらしい。外でトイレに駆け込むことを考えたら、便秘のがまだいいような気もする。下痢だと、演劇観るときや長時間電車に乗るときが辛い（気持ち的に）。

そもそも、肋骨を折ったのも、薬の影響でぼーっとしていたのと、身体能力が低下していたことも関係していて、下痢は薬による「冷え」が影響している気がする。直接的な副作用ではないけれど、間接的にいろいろなところに影響が出ている。最近は、基礎体力の衰えが「疲れ」や「ストレス」「冷え」などの症状になって出てきている気がするので、すこし身体を鍛えて筋力をアップせねば。筋力がアップすれば、疲れにくくなるし、冷えも改善されるのではないかと思う。

難病情報センター

多発性筋炎・皮膚筋炎

コロネル錠500mg
ビオスリー配合錠
ボナロン錠35mg
プレドニゾロン錠5mg（旭化成）
セルベックスカプセル 50mg

難病患者も生きている◆『困ってるひと』

困ってるひと 大野 更紗(著)　 ポプラ社 ￥ 1,470 [単行本（ソフトカバー）] 2011-06-16 ISBN:9784591124765 / ASIN:4591124762

ビルマの難民支援に奔走していた25歳女子がナゾの病にかかり、複雑怪奇な社会保障制度に翻弄されつつたくましく生きていく決意を胸にジタバタするエッセイ。…という説明で合っているのかどうか。ネットで連載されたものの書籍化で、今話題になっているらしい。

診断まで一年かかったというその病名は「筋膜炎脂肪織炎症候群」と「皮膚筋炎」。皮膚筋炎は私の持病と同じ疾患。私の場合は皮膚の症状がないので病名が「多発性筋炎」となっている。筋炎はリウマチなどと同じ、自己免疫系の疾患で、膠原病の一種。通常は自分自身を攻撃しないはずの免疫システムがおかしくなって、筋肉が（自分自身を攻撃して）炎症をおこす、というやっかいな病気。厚労省の「難病」に指定されているので治療費などの補助がある。

私の場合は約10年前、27歳で発症した当初から、ステロイド剤（副腎皮質ホルモン）の服用のみで治療。最大で30mg/日、一番減っていたときで７mg/日。本にも書いてあるけれど、ステロイドは「魔法の薬」。それまで痛くて怠くて動けなかったのに、飲んだ翌日くらいからは身体が軽くなって、筋炎の症状はどんどん治まっていった。すごい。と思うのだけど、本当の戦いはそこからで、数ヶ月、一年、二年と飲み続ける間、むくみ、不眠、食欲増進、体重増加、脂肪沈着、ムーンフェイス（満月様顔貌）、多毛、耳鳴り、などなど、重いモノから軽いモノまで多種多様な副作用とお付き合いしなければいけない。

医師は、筋炎本来の症状が抑えられて、糖尿病などの重篤な副作用がなければそれでよし、とする人が多い気がする。つまり、副作用で多少日常生活に影響があろうと、フルタイムで仕事ができなかろうと、顔が真ん丸で体重も増えて外出したり人に会ったりするのに躊躇してしまおうと、「生きて」るんだからそれでいいじゃない、という考え方。

医師が一生懸命なのはわかるのだけど、これは少なからず患者を傷つける。きっともっとひどい人を診ているのだろうなとは思うんだけど、「検査結果はいいですね」「痛みはないですね」「もうちょっとこのままの（薬の）量でいきましょう」などと言われると、いや全然よくないです、という気分になるのだ。

『百万回の「よくなってます」より、一回の「よくやってます」』のが嬉しいと、更紗ちゃんも書いている。副作用がどうしようもないことはわかっているし、別の薬を増やしたくもないので、医師になにもできないことはわかっているんだけど、せめて「大変だけどがんばろうね」とねぎらいの言葉をかけてもらえれば、「よしもう少しがんばってみよう」という気にもなる。または日常生活で何がつらいのか、聞いてもらえるだけでも違う。

医学的には関係ない話でも、「友達と頻繁に会えないのがつらい」とか「太っちゃって洋服代がかさむ」とかそんなことでも聞いてもらえれば多少は治療に前向きになれるのに、と思うこともある。ステロイドの副作用で鬱というのがあるけれど、これって薬のせいだけじゃなくて病気と共存する生活でのつらさの影響もあるんじゃないかと思う。自分の症状を他人にわかってもらえない。わかってもらえないということをわかるまでに時間がかかるのだ。更紗ちゃんも最後にはその境地に達したようだけど。

医師が患者の精神面までぜんぶ面倒を見るというのは現実的じゃないと思う。すべてを引き受けていたら、医師が診られる患者の数は限られてしまう。だから、（癌なども含めて）長期的に治療しなければならないような疾患の場合は、身体的な症状を治療する医師と、カウンセリング担当をチームにして患者さんの精神面も含めてケアしてくれれば治療効果も上がるのではないか思う。私の場合は、漢方や鍼灸などに通うことで、西洋医学の担当医とは違う意見を聞けたり、生活面の苦労を聞いてもらったりしてなんとかバランスを保ちながら病気と共存している。

この本の著者の病状は私よりもかなり、かなり大変そうなのだけど、毎週末外出許可をとってお引っ越しを強硬したり、ひとり暮らしを選んだり、自分で自分を追い詰めている面もあるんだろうなという気もする。都会でのひとりでの入院生活、大変そう。田舎の両親の近くの病院や実家でゆっくり過ごしたほうがいいんじゃないか、とも思ってしまう。ほんとうに、病院で生活するのと、自宅で生活するのでは日常生活にかけるエネルギーが100倍くらい違う。だからひとり暮らしなんて非現実的で、できるなら家族と同居して家事負担を減らしながら静養するというのが理想。しかし、更紗ちゃんは、家族じゃなくて、社会制度を頼って自立。複雑怪奇なそのシステムのおかしさを世に問うているのである。それはそれで世のため人のためになってるけども（本もベストセラーになっているし）、病気を治す、という意味から考えると、その生き方でよいのかどうか、考えてしまうのであった。

医療制度から考えれば、難病の人も地方できちんと診察、治療が受けられるようなシステムが必要だろうし、東京でしか治療ができないならば、介護する家族も滞在できるような補助も必要だと思う。

家族のいない難病患者が自立して生きていけるような社会にすることはもちろん大切。健康な人と同じようには働けないけれど、できる範囲で仕事もできたら、補助を受けるばかりではなく、社会に貢献して納税者にもなれる。生きる意欲も湧く。

難病患者なんて、社会のマイノリティなんだろうけども、こんな人たちもいるということを世に知らしめた著者には敬意を表したいと思う。がんばれ更紗ちゃん。

多発性筋炎その後・顔がパンパンの副作用の世界

多発性筋炎の再燃から２ヶ月半。ステロイド（プレドニン）20mg/日を20日間、その後30mg/日に増量して1ヶ月、28mg/日に減量され、順調にいけばその３週間後の診察で26mg/日に減量されるはずだったのだけど、飲む量を間違えてしまい、結局28mg/日を１ヶ月飲むことに。

28mgだと、朝と昼に５mg錠をひとつ、夜は５mg錠ひとつと１mg錠を３錠飲まなければいけなくて、合計４錠、それに胃腸薬を加えて５錠を飲む。１週間分の薬をあらかじめ小分けしてあるのだけど、夜の分の５mg錠をなぜか入れ忘れてしまい、飲むときにも気付かず、最低でも１週間は23mg/日だったみたい。どうりで、副作用が軽くなった気がしたわけだ。しかし、筋炎っぽい症状も出てる気がしていて、ちょっと不安だったのだけど、薬の量が違っていたことが原因と分かって一安心。通常なら５mg単位で減量することもあるので、それほど急激な減量ではないとは思うけど、ちょっと無理があったみたい。

診察時に正直に申告したら、28mgをもう２週間、と言われていまった。自分でもここで減量するのは不安だったのでしかたない。自業自得とはいえ、この２週間のロスは痛い。

おそらく、薬の副作用で、思考能力、判断力が落ちているのも原因。普段から抜けているけれど、それがますますひどくなって、凡ミスが多い。なるべく、重要な事柄には関わらないようにしている。

しかし、薬は微減しているものの、飲んでいる期間が長くなると副作用はどんどんひどくなっていく気がする。顔は、2ヶ月経った頃からパンパン度がひどい。あご、首、背中あたりにお肉がついて、見た目だけじゃなくて、自分が苦しい。風船とかタオルとかを巻いているみたい。

梅雨の天候不順で、湿気が多かったり、毎日の気温差が激しかったり、突然猛暑日になったり、体調がついていけてない。水の中にいるみたいに身体が重くて、空気が邪魔な感じで動けなくなるときがある。

ステロイドの影響で、筋力が弱っているので、足が上がらず、階段を登るのが一苦労。長距離を歩くのもきつい。重いものも持てず。

顔がパツンパツン、目が充血、で、人に会うのも躊躇。でも閉じこもっていられないので、なるべく必要最低限の外出はするようにしている。主に鍼灸院と通院だけど、帰りに買い物もできるし、気分転換と軽い運動のためにはいいだろうということで。

筋肉の炎症の値が正常値になってからステロイドが30mg/日以下になったのだけど、量を間違えて飲んでいた期間も含めて順調に下がっていて、今はCKが30くらいをキープ。いまなら５mg/日単位の減量もできそうだけど、２mg単位での減量が続く。先日の診察でやっと26mg/日。せめて３mg単位ならもうちょっと早いのに。主治医が変わればもうちょっとスピードアップするのかなぁ。

筋炎の症状をおさえつつ、長期服用による副作用を軽減したいのだけど、顔がむくんで…と言ったら、「そういうのがでやすいんだね」とひとことで終わってしまった。患者に合わせて減量も変えて欲しい。…それでちょっと迷走した部分もあるけれども。

顔だけじゃなくて、身体全体がむくんでいる。脂肪が沈着して太った部分もあるけれど、水分がたまってむくんでいるというのもある。体重は１kgから２kg増なんだけど、それ以上に太って見える。顔の肉の付き方がすごいし。肉がつく場所が顔っていうのが、かなり凹むのである。

薬が減って副作用が落ち着くまで、あと数ヶ月から半年、と逆算しているけど、やっぱり長いなぁ。

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多発性筋炎・皮膚筋炎
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多発性筋炎その後・ステロイド30mg/日の世界

4月初めに再燃が発覚して、二日ほどステロイド15mg/日を飲んだのだけど、改善が見られないので諦めて20mg/日を飲み始めた。身体は軽くなって、よくなっているような気もしていたが、二週間後の検査では筋肉の炎症を表す数値のCKが369。下がってはいたけれど、正常値（女性は40〜150）にはほど遠い。しかし、下がりつつあるということで、引き続き20mgを飲み続けるということになった。

思ったほど数値がよくなっていなかったので、このまま20mgを飲むよりは30mg/日に増やして薬を飲む期間を短くしたほうがいいのではないかとも思ったのだけど、副作用のこともあるし、一応、医師の言う通りにしようと思い、帰宅。

しかし遠方への通院での疲れが出たのか、翌日から調子がぐっと悪くなって、不安が倍増。数日後に病院に電話して主治医に相談の上、30mgに増やすことになった。医師も心配していたようで、迷うことなく薬増量。これなら診察のときに増量してもよかったのではと思わなくもないけれど、仕方ない。

結局、最初の二日は15mg、その後20mgを18日、30mgを二週間、そして今日の検査ではCKが141まで下がった。やっと正常値。まだ予断を許さないので、もうしばらく30mg。二週間後の検査でもう少し下がっているといいのだけど。

副作用はいろいろ出てきていて、内側からパツンパツンになってる感じ。むくんでいるのともちょっと違うんだけど、肌が張ってる。夜は2時間起きくらいに目が覚めて、朝方は眠れないので3時くらいに超早起き。なんだかんだやってるうちに夜が明けて、昼前くらに少し眠くなったら寝る。午後もなるべく寝られるときに寝る。分割睡眠。

食欲もモリモリ。我慢するのが辛いので、ガムとか飴とか低カロリーおやつとかでしのぐ。目がチカチカ。手足の筋力が弱って、力が入りづらい。長く歩くのが辛い。顔が丸くなってきた。肩やお腹や太股に肉がついてきてパツンパツン。手足、顔が毛深くなった。

半年くらいして、薬の量がかなり減ったら副作用も少なくなる、と主治医も言っているけれど、二ヶ月目、三ヶ月目あたりが一番辛そう。ともかく、今は我慢して乗りきるしかないなぁ。

胸のレントゲン、肺炎の影はほとんどないけれど、少し出ているのかな、という箇所もあるようなので、要注意。胸の音は正常。風邪を引くと肺炎を引き起こすことがあるので、風邪を引かないようにとの注意。気をつけねば。

主治医も言っていたけれど、私の場合、20mgじゃ効かないことが分かった。30mgじゃないとダメ。その代わり30mg飲めば効く。30mg以上だと入院となってしまうので、在宅で治療できるというのはありがたい。どうやら副作用もよく出るほうらしい。薬が良く効くのと副作用が出やすいのと関連してるのか分からないけれど、今回、自分の体質を改めて確認できたので、それは良かったことにする。

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多発性筋炎・皮膚筋炎
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多発性筋炎その後・大震災後のストレスで再燃

2007年4月に10mg、2009年の3月に9mg、2009年の9月に8mg、2010年10月に7mgと順調に減量できていたステイロイド剤（プレドニン/副腎皮質ホルモン）。7mgに減らしてからもそんなに調子は悪くなく、年明けくらいからちょっと怪しい感じは続いていても検査結果は悪くなかった。

このまま行けるかと期待していたところへ3月11日の東北関東大震災。我が家も震度５弱の揺れ。その後の余震や、テレビに映し出される被災地の映像、ネット上に書き込まれる様々な情報。それにくわえて福島の原発事故に伴う電力不足のために計画停電が行われて、電車は運休するしお店は閉まっちゃってるしで出掛けることもままならなくなって、気分転換ができなくなってしまった。ものすごいストレス。

震災後に初めての診察に行った昨日、筋肉の炎症の度合いを表すCKの数値が499まで上がっていた（いままでは50前後）。以前に再燃したときには1300超えだったそうだから、それほど異常な数値ではない。普通の人が激しい運動をしたり重い荷物を持って歩いたりしたときに出るくらいの数値。でも私は運動もしてないし重い荷物も持っていないので、まぁ、再燃したんだろうな。

ステロイドの量が維持量ギリギリだったというのと、極度のストレスが原因だと思う。最初、医師は10mgまで上げてみようか、と言っていたけれど、腕が怠い、多少、咳が出る（間質性肺炎があるので）などの自覚症状があるということで、15mgくらいかなぁとなり、さらに過去のカルテを見て、やっぱり20mgにしとこうか、となった。10mgだと自分でも不安だけど、20mgはちょっと多い気がする。でも中途半端にしてさらに悪化させるよりは、ということで双方合意の上で20mgとなった。

10年近くこの病と付き合っているし、今の病院に通い始めてからも8年くらいになる。途中で医師が何度か変わったけれど、幸か不幸か今の担当医は今の病院に通い始めて一番最初に診てくれた医師。女性同士でもあり、最近の診察では割とフレンドリーに話せていて、私が薬があまり好きじゃないのも知ってる。もちろん、病との付き合いが長いのも知っているので、私の意見も聞いてくれる。ステロイドと一緒に出す胃薬もどれがいいかこちらから指定してしまった。

20mgまで増やして、そのあとどれくらいで減らしていけるのか聞いてみると、数値が下がって症状がなくなってからさらに1ヶ月は飲み続けて、そのあと18mgになり、段階的に減らすという答え。診察の場では納得したものの、帰り道でもう一度考え直すと１ヶ月以上も20mgを飲み続けるのは辛い…。20mgだと不眠や食欲増進などの副作用もかなりあるはず。

過去のお薬手帳を確認すると、20mgから18mgに減るのに3週間（そのときは30mgから段階的に減らしている途中だったので１ヶ月くらいの間隔で薬が減っていた）、18mgから16mgに減るのに4週間、16mgから15mgに減るのに4週間で、20mgから15mgに到達するのに約3ヶ月かかっていた。処方したのは今と同じ医師。そのときは15mgが維持量だろうと言われて、仕方なく2004年3月からしばらくずっと15mgを飲み続けることになった。

その後、担当医が変わって、2005年8月に晴れて14mgになり、2005年10月に13mg、2006年1月に12mg、2006年8月に11mg、2007年4月に10mgとなった。14mgから10mgに２年以上かかっているのは、維持量がどのくらいなのかわからないので手探りで減らしていたから。今回は10mgくらいまではもう少しスムーズに減るのではないかと思う。

私の維持量は10mg〜8mgくらいなのかもしれないなぁ。副作用は辛いが、減らし過ぎてまたストレスや疲れなどで再燃するのも困る。10mgだと微妙だけど8mgくらいになると副作用も、筋炎の症状との兼ね合いで我慢できる範囲かもしれない。

ともかく、今回20mgを飲んだら10mgまで減らすのに半年くらいはかかるのではないかと思う。その間、満月様顔貌も出るだろうし（これは薬が減ってもすぐには元に戻らない）、食欲増進で体重も増えてしまうかもしれない。そう考えると、なるべく薬を多く飲む時期は短くしたい。それには最初からたくさん飲まないほうがいい。

というわけで、とりあえず15mgを数日飲んで様子を見てみることにした。これで自覚症状が治まればそのまま2週間飲み続けて次の診察でCKの数値を調べてもらう。それで数値が下がっていればよし。上がっていれば（自覚症状がひどくなっていないのに上がっているということもないだろうけど）、諦めて20mgかそれ以上の薬を飲むしかない。

本来なら自己判断は禁物だけど、今回のいきさつから、医師が決めた薬の量もそんなに根拠がなさそうだし、自分でもいままでの病との長い付き合いの中で、なんとなく20mgまで飲まなくてもいいような気がしている。昨日、15mgを飲んだらだいぶ症状が改善した（気持ちの問題もあるかもしれない）。

15mgで治まってくれればいいし、ダメなら途中で20mgを飲むことにする。そういう意味では多めに薬をもらったのは正解で、心理的に安心。

自分の身体と冷静に向き合って、ステロイドもむやみに怖がらず、でも多用はせず、うまく付き合っていかなければいけないのだろうな、と改めて思った。

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多発性筋炎その後・子宮筋腫とステロイド

ゴールデンウィーク頃から微量な出血が続いていたので、７月に婦人科に行ってみた。昨年10月に大きい病院に検診に行ったときには異常はなかったのだけど、今回別の小さい病院に行ってみたら筋腫を発見されてしまった。3.5センチ。もう一度、大きい病院に行ってみるのもいいかもしれない、とのこと。

普通は、症状がなければ経過観察でいいのだけど、昨秋なかったものが今あって、しかも意外に大きいのでちょっと心配は心配。その後出血は止まったのでそのままになってしまっている。出血はたぶん、筋腫じゃなくてホルモンのバランスが崩れていたんだと思う。婦人科に基礎体温表も持って行って見てもらって、出血はこのあと止まるでしょうって言われてその通りになったので多分そう。

この夏は梅雨っぽい気候がずっと続いていて、バテバテ気味。秋になって涼しくなってから婦人科のことは落ち着いて考えることにする。

ステロイドはそのまま９mg。大学病院のほうで膠原病の医師に筋腫のことを聞いてみたら、ステロイドの影響で筋腫が大きくなるということはなくて、むしろ成長しないことが多いらしい。ちょっと安心した。

手術したりする場合には、ステロイドの投与量を一時的に増やすステロイドブロックという特別な措置が必要らしいけれど、それも大きめの病院だったら問題なくやってくれるし、必要なら紹介状も書いてくれるというのでそれも安心。

大学病院の担当医師は、１，２年ごとに替わる。今回も一年足らずで新しい医師になった。女性のほうが話しやすいので、ずっと女性の医師に診てもらっている。いままで数人の医師に診てもらったけれど、今回初めてちょっとベテランっぽい医師に当たった。話しやすいし、説明もわかりやすくてとてもいい感じ。この医師にずっと診てもらいたいなぁ。

一方、漢方の医師にも出血のことを相談してみたら、ちょっと違う種類のものを入れてくれた。もともと飲んでいる漢方薬に、ホルモンバランスを整えるような成分が入っているそうだけど、あらたにヨモギを追加してくれた。味が、まろやかになって飲みやすくなった。１ヶ月間飲んで、とりあえずヨモギは終了。ヨモギをやめたあとに出血は自然に止まったので、効果はナゾ。ヨモギ茶が美味しそうだということはわかった。

漢方薬は、効果があるのかどうかよくわからないのだけど、ずっと同じ男性医師で、診察ではそれほど多くは話さないのだけど、こちらから聞けば気さくにいろいろ答えてくれるのでカウンセリング効果も兼ねて月に一度通っている。

効果としては、週に２度通っている鍼灸のほうが高いと思う。家でもせっせとせんねん灸をしている。鍼灸も漢方も、通院が必要なくなると自分の時間が増えていいのだけど、やっぱり季節の変わり目なんかは体調が不安定で、やめてしまったり通院を減らしてしまうのは不安。まだしばらくはあちこち通わなければならない。

自分の許容範囲に比べて、薬（ステロイド）の量が、まだ多いのかなという気がしている。一気には減らせないけど、いままで通り、徐々に減らしていく方向で日々精進。

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多発性筋炎・皮膚筋炎
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多発性筋炎その後・ウィルス性腸炎とステロイド減量9mgに

2月28日にウィルス性腸炎になり、夜中に比較的近くて一番大きい病院に行って点滴してもらった。夜発症すると困る。今回は胃は全然痛くなくて、とにかく下痢、下痢。ウィルス性かどうかもよくわからなかったけれど、冷や汗は出るし、トイレとお友達だし、出るものは水みたいだし、普通じゃないのでとりあえず病院行ったほうがいいと思い、母に夜間診療所などに電話してもらって診てもらえそうな病院を探した。休日夜間診療所、名前に反してこの日はやっておらず、テープのアナウンスが流れていた模様。おいっ。

本当に切羽詰まったら救急車なんだけど、そこまでひどくはないので、自力で行くことに。幸い、我が家は両親が同居していて、いざというときには頼れるからこういうときにとても助かる。診てもらえそうな病院（結局ここへ行った）に電話したら、まず症状を聞かれ、医師に確認するとのこと。母は以前その病院に私が入院したことがあると言わなかったので、その後に、私が自分で説明した。アピールポイントなのに！　膠原病があることも言って、「整腸剤くらいしか出せないけれどいいですか」とのことだったので、「それでいいです」と答え、病院へ。

診てくれた医師は当たり。膠原病、ステロイドにも詳しくてよかった。こういう場合はステロイドを増量するんですが…と言うので、以前は増量しなかったのでいいです、と断る。10mgの場合は3日間、15mgくらいに増量するのだそう。後日、大学病院の主治医に聞いてみたら、「確かに、手術などで体にストレスがかかる場合は増量するけど…」という感じで、腸炎くらいだったらどっちでもいいみたい。増量しても問題なし、とのことだった。そうなのか。

腸炎の治療としては、特別なことはしなかったけれど、ステロイドを服用していると脱水症状からくる合併症が怖いそうで、点滴はさせてください、とのこと。点滴はただの水分で、痛み止めなどは入ってない。

出してもらった薬も、ほんとにただの整腸剤と抗生物質。それと頓服の痛み止め。病院から帰ったら、夜中の２時だった。そのあと、寝ようとしたのだけど、またちょっと下痢。止まってない〜。下痢止め飲んでないのだからしかたない。そういえば医師も、こういう場合は止めないで出しちゃったほうがいいと言っていた…。

出してもらった整腸剤を飲んだけど止まらず。下痢止めじゃないんだから止まるわけない。

しかし、徐々に治まってきているので、我慢。翌朝にはとりあえず下痢は治まった。あとは食事に気をつけて快復させる。胃が元気なので、食欲はある。でも控えめ、控えめにおかゆ生活。一週間くらいでだいぶ快復した。

あとで、医療関係者の知人たちに聞いてみたら、やっぱり下痢止めは極力使わずに、辛いけどとにかく水分（スポーツドリンクなど）を取って、出しちゃう方がいいみたい。いつも行く近所の内科医は、下痢止めを出してくれるのでぴたっと止まるのだけど、その下痢止めはかなり強いから飲まない方がいいと言われた。近所の内科医、薬の量が多いのは気になっていたのだ。でも、下痢、止まると楽なんだよね…。

先週は大学病院の日。ステロイド剤（副腎皮質ホルモン）の量は10mgで安定しているので最近は２ヶ月に一度の通院。昨年の秋に減量してもらおうと思っていたら、主治医が変わってしまい、タイミングを逃してしまった。主治医が変わっても減量にはあまり影響しないと思うんだけど、やはり何かあったときのことを考えると慎重に、新しい主治医の様子を伺ってからのほうがいいと思ったのだった。

で、冬場は年末年始が挟まり、２月には展覧会があったりしてバタバタと忙しく、様子見。春になって、体調も良さそうなので思い切って減量を切り出してみた。春先から梅雨時にかけてはあまり体調のいい時期とは言えず、どちらかというとどんよりと不安定な時期。でも以前もこの時期に減らしたことがあり、ちょっと長期間ダルダルだったのだけど、なんとか乗りきったので今回も頑張ってみることにする。そういう話は主治医にはしないけど。

以前のダルダルは、薬の減量の所為ばかりではなかったかもしれないとも思う。今回は、なるべく体を動かすようにして、体調管理もしっかりしたい。

主治医は割と若い人だけど、「筋炎はあまり再燃する印象がない」と言っていた。大きな病院なので症例は多いと思うけれど、それで再燃する人があまりいないというのならそうなのだろう。私も、この病院にかかってからは再燃していない。そう考えると、以前再燃したときはやはり主治医との相性が悪かったのかも。一度目の主治医は嫌いだったし、二度目の主治医は筋炎の治療経験自体があまりなくて怪しかった。

そんなわけで、無事9mgに減量。減量して一週間、特に変わったことはない。反動でダルいということもなし。というか、年中ダルいので、特別変わったような気がしない。私の場合は、減量直後よりも一週間後とか二週間後にダルさがやってくることも多いのだけど。

基本的に運動不足なので、春になって暖かくなってきたのでとりあえずよく歩くことにする。“大事を取って”と寝てばかりいるのは、逆に良くないようだ。薬とともに、体重も減るとよいなぁ。

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多発性筋炎その後・眼科・婦人科・歯科検診

ずっと気になりつつ先延ばしにしていたんだけど、10月くらいに、とうとう婦人科と歯医者の検診に行った。診察券を見たら、両方とも５年ぶりくらい。体調悪いと検診に行くのもエネルギー消費が大きくて大変。検診に行く気が起きたってだけでも体調が復活しつつあるのかとも思うけれど、…そうでもないような気もする。よくわからない。

婦人科は子宮頸がんの検診のみ。体がんのほうは痛そうなのでパス。エコーでは異常なさそうとのことだったので、今回はいいや。

歯医者は最初の検診では虫歯なしって言われたので喜んでいたのだけど、ついでに歯のクリーニングもやってもらうことにして、その途中で虫歯が見つかった。がーん。ふたつも〜。歯肉に隠れて見逃されていた模様。見つかってよかったと思うべきなのか…。

歯肉の検査だとか歯磨きチェックだとか虫歯治療だとか…なんだかんだで２ヶ月も通うハメに。おかげで口の中はすっきりしたけれど、歯医者は苦手なのだった。

ついでなので眼科の検診も行った。こちらは半年に一度、と言われていたけれど、また少し間が空いてしまった。とりあえず異常なし。でも眼底の血管が蛇行しているのが気になるそうで、糖とコレステロールの検査結果を大学病院のほうで聞いてきて、と言われた。

で、多発性筋炎で通っている大学病院に行ったときに検査結果のコピーをもらう。言えばくれるということはわかったけれど、毎回もらうのはちょっと面倒そう。デフォルトでくれればいいのに。

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多発性筋炎その後・また主治医が変わった

また主治医が変わった。数年ごとに変わる。相性が良ければ、ずっと同じ医師のほうが安心ではあるけれど、これから生涯にわたって病気と付き合わなければならないと思うと、逆に、いろいろな医師の診察を受けてもぶれない心構えを作っておいたほうがいいという気もする。

行くたびに医師が変わる訳じゃないから、ま、いいか。

今の病院に変わってからはずっと女医さん。今回は危うく男性医師になりそうだったのだけど、女性のがいい、と言って曜日を変えてもらった。今の病院は、医師がたくさんいるので、最悪の場合は「都合が悪いから」と言えば曜日を変えて医師も変えることができるとこがいいのだ。

男性医師でもいいんだろうけど、なんとなく、女性医師のほうが話しやすい。精神的に楽。

医師が変わったからと言って、治療方針は同じ。これは助かる。前の医師だったら、この秋くらいから薬を減らしてもらうことも考えていたのだけど、体調的な面からも、新しい医師になったということからも、薬の減量は見送り。今回の診察でも薬は当面10mgで、ということだった。それならそれで。

新しい医師になって、薬減らして、具合悪くなったら困るもんね。

前回の通院時に、薬局で「ジェネリック医薬品に換えますか」と言われた。ステロイドだったか、ガスターだったか、両方だったか忘れたけれど。ジェネリックは、基本的には安全なのだろうけど、データ不足で未知数な部分が多いと聞いたので、従来のままで、ということにした。

ジェネリック医薬品、薬によっては作用が違ったり、副作用が多く確認されているものもあるらしい。ステロイドなどは長く飲むから、ジェネリックに換えた場合に、1年後、数年後にどんな副作用が出るかわからずちょっと怖い。今の薬は、過去にずっと飲んでいる人のデータが蓄積されているわけで、ある程度副作用などもわかるけれど…。

この夏は予定が目白押しだった。無理のないように組んだつもりだったけれど、やっぱり後半には疲れが出てしまった。やっぱり毎週のように何らかのイベントがあるっていうのは無理があったのかも。秋はじっくり休まなければ。

難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/

多発性筋炎・皮膚筋炎
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/067.htm

多発性筋炎その後・まだまだ病人

ステロイド10mgになって約一年。劇的に回復もしないけれど、悪くもなっていない。もう少し体力がつけばいいのだけど、これ以上は無理なのかな。それでも一年前に比べると、かなり予定を詰めて入れられるようになったと思う。

以前は、いつドタキャンするか分からないので、あまり日にちを決めて約束するような予定は入れないようにしていたのだった。そして、遊んだら二、三日は休まないと疲れが取れなかった。最近は、一日置きの予定でもなんとかこなすのだけど、張り切って予定をたくさん詰めるとあとでしっぺ返しが来るのだった。

２月にグループ展「怪作展」があって、ちょっと忙しく、その後、３月は春のぽかぽか陽気に浮かれて遊びすぎてしまった。毎週日曜に予定が入っていて、ちょっと心配ではあったけれど、その合間にゆっくり休むように気をつけてこなしていた。…が、その反動が４月始めに出てしまい、ウィルス性胃腸炎発症。たしか、同じ病気で入院したのが2002年末。それ以来気を付けてはいたのだけど、やはり身体が疲れていたのかもしれない。反省。

今回は、嘔吐はなくて下痢のみ。家で寝て治そうと思ったのだけど、熱が38度もあったので、ふらふらになりつつ近所の病院へ行った。薬をもらって、二、三日ダウン。食事が取れないので２キロほど痩せた。ラッキー。でもすぐ戻りそう。一番太っていたときから比べると５キロくらい減った。なんとかあと５キロ痩せられるといいのだけど。

ステロイドが減った影響か、今年は少し花粉症らしき症状が出たので、漢方薬に小青龍湯の成分を入れてもらった。そうしたら、ぴたりと症状が治まった。ステロイド＆漢方の威力。

最近、二の腕の筋肉が痛くて腕が上がりにくいことが何度かあった。筋炎の症状とは微妙に違うのだけど、筋炎の影響も少しはあるかもしれない。いつも鍼灸で治療してもらっている。大学病院の血液検査では筋炎らしき検査結果は出ていないので、再燃の心配はなさそう。

それにしても、薬がだいぶ減って、普通の人に近づいているような気がしても、やはり病人なのだと思う。普通じゃないのだ。病人であることを自覚して、なるべく普通に見えるように振る舞っている。ま、それでいいのだけど、病人であることを自覚しなくても普通に振る舞えるようになったら、それが回復した、元気になった、ということなんだろうなと思う。そんな日が来るのかどうかわからないけど。

今の体力。張り切って遊ぶなら半日。セーブして遊ぶなら一日。泊まりがけはちょっときつい。海外旅行なんて怖くて行けない。国内でも近場で我慢。あと、温泉も、実は疲れる。家が一番なのだった。

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