多発性筋炎は難病らしい。

また外泊許可がでて、家に帰ることができた。やっぱ家のお風呂はいいのう。病院ではなぁ~んにもしないでいいので、ある意味快適なんだけど、ベッドの上が生活空間で、身体を動かすことをしないから、なんだか鈍っちゃう。

病名は多発性筋炎(膠原病の一種)ということで確定した。厚生労働省が特定疾患に指定している難病らしい。ほえっ。ということは、私は突如として難病と戦う薄幸の女になってしまうのだろうか。そんなばかな(笑)。なんだかよくわからないのだけど、特定疾患というのは、原因不明で決定的な治療法がない病気 (いわゆる難病)に対して、国が公費で治療費などの一部を負担してくれるという制度らしい。

今は症状も軽いけれど、一般的に膠原病は治りにくくて周囲からも理解されにくく、とてもやっかいな病気らしい。だから、あとあともっと症状が進行したり、 急に重症になっちゃったり、そうじゃなくても現状がずぅっと続くだけでもうっとうしい。なぜ今、精神的に元気かといえば、単純に「そのうち治るだろう」と いう気分だからであって、これが治らないとなれば、それはそれで私だってちょっとは気が滅入るってもんだ。

入院して一週間ちょっと。病院でゴロゴロしていた所為なのか、症状が進行しているのかわからないのだけど、家の階段を登るのがちょっと大変。太ももの筋肉 が痛い。座ってても立っていても大丈夫なのだけど、座ってる姿勢から立ったり、立ってる姿勢から座ったりするのが大変。筋肉痛のひどいやつって感じ。筋肉 痛だったら二、三日治るんだけど、これは治らないんだな。だからうっとうしい。二の腕も痛かったんだけど、こちらの方はひどくもならず、よくもならず。日 常生活ではあまり困らない。でも痛みがあるから動作がゆっくりになっちゃう。もう老人みたいだ。

一応の検査が一通り終わったので、明日くらいからは治療に入るみたい。治療にはステロイド剤が有効ということだけど、この薬っていろんな副作用が聞かれる のでちょっと心配。使わないでも済むかもしれないという話も聞いているので、できれば使わないで済めばいいなぁ。薬剤師の友人に相談したら、ステロイドと いう薬はいろんな病気に効くし、その使用量の範囲もすごく幅があるらしい。だから、大量に使えばそれだけ副作用が心配だけど、少量ならば、それほど心配し なくてもいいのでは、ということだった。そうなのか。風邪薬でもなんでも副作用はあるもんね。

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