多発性筋炎 その後。

梅雨。蒸し蒸しして暑くて、気持ちが悪い。どよ~んと空気が重くて、身体も重い。まだ半病人であるのを言い訳に、一日中ダラダラと過ごす日もある。これが、気候の所為なのか、病気の所為なのか、私の気力のなさなのか、よくわからない。たぶん、全部ひっくるめてだと思うんだけど。

多発性筋炎は大分よくなって、30mg飲んでいたプレドニン(ステロイド剤)は今は13mgになった。副作用で顎や頬のあたりにぷっくりと脂肪がついて、もともとの丸顔がさらに真ん丸になっている。毎日、鏡を見ると二重顎の真ん丸顔の自分がいる。なんだか自分の顔じゃないみたいだし、二重顎っていうのが嫌。実のところ、あまり知っている人に会いたくないし、外出もしたくないなぁ、と思うのだけど、そういう訳にもいかないので、なるべく気にしないことにした。でも気になるから、最初に「薬の所為でちょっと顔が丸いけど・・・」と言い訳してしまう。ちょっと太って見える。友人たちは「まんまるでかわいい」と慰めてくれるけどさ。確かに見ようによってはかわいいかも・・・そんなわけないじゃん。

副作用らしい副作用はほかにはあまりない。ちょっと全体的にむくんでるけど、これはもともとかな。だからまぁ、いいんだけどね。顔が丸いくらい。

仕事にも短い時間だけど行っている。気晴らしになっていい。相変わらず時給が安いので、たいした金額にならない。しかも、立ち仕事、肉体労働で結構きついのだ。午前中だけ働いて帰ってくるとドッと疲れて寝ちゃったり。こんなんでいいのだろうか。体力が衰えているので、だんだんに慣らしていかないとね。

薬が多かったときは、夜でも昼でもあまり眠れなかった。二時間くらい寝るともう目が冴えてしまって、眠れない。だから夜中に起き出してビーズアクセサリー作ったり、HP作ったりしていた。昼間も眠くなったときに寝ていたのだけど、睡眠時間はあわせて4時間くらいだったりした。起きてるときもなんだかナチュラルハイ状態でやたらせっせと何かを作っていた。で、薬が減るにつれて眠れるようになってきて、最近は普通の人くらい寝ているのにさらに昼寝をして、さらにダラダラと過ごしたりしている。ちょっと運動しろよって感じ。反省、反省。(とは言っても、長時間外出するだけで、息切れするので、そんなに激しい運動はできないのだった。)

この病気、国から難病に指定されているだけあって、手強い。症状はひどくないものの、なんとなく調子はよくない。薬を飲んだからと言って完全に治るかというとそれはわからない。薬の副作用もある。薬が最低の維持量まで減るのに一年くらいかかるらしいし、忍耐力が必要だ。せっかちな人は大変。私はせっかちじゃないけど、やっぱり時々ちょっとイライラする。いったいいつになったら体調がもとに戻るのかなぁ、と考え込んでしまったり。あせっても仕方ないので、ゆっくりゆっくり病気とつきあってゆくしかないのだけどね。

思い通りに仕事ができない。お金がない。体力もない。遊びに行くのにもお金と体力が必要。暇だけはたくさんあるけど。とりあえず、ディズニーランドで一日遊べるくらいの体力がついたら、ミッキーに会いに行くのだ。待っててミッキー! あ、ドナルドもね。

Tokyo Disney Resort
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