多発性筋炎その後・病気になって思うこと

宝塚歌劇・月組の霧矢大夢さんが膠原病のため、舞台を休演するらしい。実際の舞台を見たことないけれど、隠れ宝塚ファンとしてはとっても残念。特に霧矢さんは将来有望な男役さんということなので、ゆっくり静養して元気に舞台に復帰してもらいたい。ファン心理としては一日も早く、と思うのだろうけれど、この病気、焦っても仕方なく、ほんとに、落ち着いてゆっくり休むことが大事。宝塚歌劇のサイトによると、微熱と倦怠感と関節痛という症状がでていたらしいけれど、詳しい病名は分からない(膠原病にはいろんな種類があるのだ)。なんにしても症状は軽いということだし、完全に治してから復帰して欲しい。

元宝塚トップの安奈淳さんは全身性エリテマトーデスで2年程休養して、現在は仕事に復帰、舞台にも立っている。テレビや雑誌で安奈さんの活躍を見ると、ちょっと元気が出てくる。

さて、私の病状。チワワの小太郎がやってきたのが昨秋で、その頃から病気については書いていないのだけど、少しずつ良くなっている。小太郎のおかげで精神的に落ち着いたのがとても嬉しい。アニマル・セラピーってホントに効果テキ面。

多発性筋炎(膠原病の一種)という病気は国から難病に指定されていて、治療費や薬代が補助されている。原因がわからず、治療法も確立されていない病気が難病に指定されているのだけど、考えてみれば、ガンとか糖尿病とかだって完全に治る方法が分かってる訳じゃないんだから、治療費が出るのはラッキーなのかも。

でも、やっぱり一般的な病気ではなくて、珍しい部類に入るので、よいお医者さんを見つけるのは大変。よいお医者さんどころか、膠原病を見てくれるお医者さんというのが少なくて、少ない選択肢の中からとこにかかるか決めなければいけない。

今年の4月からはいままで通っていた病院に、膠原病の先生がいなくなってしまったので、別の病院を選ばなければいけない状況になった。病院を変えなければいけないということは事前にわかっていたので、一ヶ月くらいかけていろいろな人に聞いて良さそうな病院をピックアップしたのだけど、なかなか希望通りの病院がない。

漢方の治療をしてくれるところで、それなりに大きいところ、しかも近ければなお良いという条件なのだけど、この際、東京くらいまでは通うつもりで探してみた。まず、漢方の治療をしているところというのがなかなかわからない。漢方を使っていないお医者さんに聞いても全然ダメ。どこに聞けばいいのかもわからない状態だった。結局、行きつけの美容師さんに偶然に教えてもらった東京の病院に通うことになって、今はステロイドと漢方薬を併用している。ステロイドは11mgにまで減った。

私はステロイドの副作用が嫌で嫌で、なんか違う方法があるのではないかと思って過ごしている。何がいちばん嫌かと言うと、医者が副作用があって当たり前だと思っていることが嫌。顔が真ん丸になったり、不眠になったり、落ち着かなくなったりするのって、明らかに普通じゃなくて、それだけ突然に症状が出たら絶対みんな病気だと思うような症状がでるのに、平然として、治す為に仕方ないとか膠原病の症状よりはいいでしょう、というような態度。そりゃあ、ステロイドを飲み始めて登れなかった階段が楽に登れるようになったりしたらその瞬間は嬉しいけれど、その代償として副作用がついてくるのだ。それってどうなのよ。究極の選択みたいだけど、病気の症状も、副作用もどっちもどっちだと思う。副作用は出方に個人差があるのだろうけど、やっぱりみんなそれなりに辛いんじゃないのかなぁ。

医者には医者の言い分もあるのだろうけど、それをきちんと患者に説明してもらいたいのだ。そしてできるなら副作用を減らす努力をしてもらいたいのだ。

ちなみに、私が最初にかかったお医者さんは、とってもよく説明してくれる人だった。薬も他用しない主義みたいで、診てもらったのは短期間だったのだけど、異動先の病院にまで通おうかと思ったくらい今までの中で一番よい印象がある。同じお医者さんでも人によって千差万別。自分と相性のよい医者を探すのは並み大抵のことではないと思う。私は今だに、いざとなったらあの先生のところに行こう、と思っているのだけど、再び診てもらってもやっぱりいいお医者さんだと思えるかどうかちょっと不安でもある。

漢方薬というのは、もちろん万能ではないと思うのだけど、副作用がないのがいい薬だとされているらしい。そしてゆっくり、じっくり効く。体質が変わってゆくみたい。膠原病にステロイドが使われ始めてたかだか30年くらい。漢方は何千年という歴史がある。だから、きっと、漢方でとってもいい薬があると思う。誰か知ってる人がいたら教えてもらいたいものだけど。

それはともかく、どんな治療法にせよ、患者が受けたいと思っている治療を行っている医療機関を探すことが大変。国がこういう情報をきちんと患者に提供できるようなシステムを作ってくれたらいいのに、とつくづく思った。

そして、他の病院に行ってみて分かったのは、いままで通っていた地元の病院の患者の数が異常だということ。とにかく混んでいて、どこの地域の病院もそうなのかと思っていたんだけど、全然そんなことないことが分かった。予約なしだと5,6時間待たされることも普通。これでは病気じゃなくても病気になってしまう。こういうの、なんとかしようとしてる人っていないのかなぁ。いるけど実現しないのかなぁ。

この病院、以前、卵巣のう腫になったときにお腹が痛くてしかたなくて、診療時間外に救急で診てもらえないかと頼んだんだけど、救急車じゃないと救急では診れないと受付で断られたことがある。だったらここで救急車呼べばいいの!?と病院の待合室で思ったのだった。

とにかく私の住んでいる地域って医療事情がとっても悪いみたい。ついでに、全然関係ないけれど図書館事情も悪い。医療とか文化とか暮らしに密接していることなのだから、もっともっと良くして欲しい。病気になって、自分が病院に通ってみていろんなことがわかった。これでは子供も安心して産めないし、おちおち病気にもなれない。

今まで、日本はいい国だと思っていたけど、最近、それほど良くないかもしれないと思う。なんだかみんな、心に余裕がないのよね。ゆったり、のんびり、安心して暮らしたいなぁ。

漢方のお医者さん探し
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宝塚歌劇
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