多発性筋炎その後・新しい病院を開拓

多発性筋炎(膠原病の一種)が悪化してしまい、また薬が増えてしまった。それもこれも、4月から通っていたお医者さんの所為。だと思う。(前に書いたことと重複しているけれど、もう一度経過を詳しく書いてみる。)

昨年の春に発病、一ヶ月入院、その後少し良くなるのだけど、夏に再び悪化。それからまた少しずつ良くなっていたのだけど、今年の春に主治医の異動で、膠原病の医師が病院からいなくなり、病院を変わることに。

その医師は漢方の薬を出してくれるというので、人から紹介されて通い始めた。漢方もまぁまぁ効いていたみたいで、調子もよかったのだけど、その医師はあまり検査したり診察したりしない。その病院に行ってから一度も聴診器をあてられたことがない(前に通っていた病院では診察のたびに聴診器&血液検査だった)。検査はたまの血液検査と最初の頃に一度だけ肺のレントゲンを撮ったきり。それでも私はそんなもんかなぁとのんきに構えてそこに通い続けた。

で、途中から変だと思ったのは、血液検査は以前は受診のたび(だいたい毎月一回)にやっていたのだけど、この病院に来てからは二ヶ月にいっぺん。医師に聞くと、「そんなに毎回やっても結果は変わらないから血を採られるだけ無駄」なんだそう。その時は薬もだいぶ減っていて、副作用も少なくなっていたから、ふうん、と思った。

で、薬をさらに減らしたのだけど、その結果を血液検査で調べずに、さらに次の時に減らす。私は自分ではよくわからなくて、「調子いいです」なんて答えてしまっていたのだけど、実はたぶん徐々に悪くなっていたのだと思う。それでさらに薬が減った。その病院に通い始めたときは 13mg/日だったプレドニン(副腎皮質ホルモン/ステロイド剤)が、八月初めには10mgまで減った。薬が減ると副作用が減って、なんだか調子がいいような気がするのだ。でも実は筋肉はちょっとづつ炎症を起こしていたみたい。この頃から、なんとなく調子が悪いような感じがしてきた。

わかったのは平行して通っていた某大学病院での検査。血液検査の結果、筋肉の炎症を表すCKという数値が700くらいあった(通常は35~200くらい)。これは昨年の夏に悪化したときと同じくらい悪い。その時は12.5mgだったプレドニンが30mgにまで増えた(入院中と同じくらい)。大学病院の先生(入院中から診てもらっている先生)は「僕だったら薬を増やすけどね」と言う。

翌日、この時の検査結果を持って、薬が増えることを覚悟して(でも大学病院の先生よりは少なめに増やしてくれるかなぁなんて期待しながら)漢方の薬を出してくれていた医師の元へ。この検査結果、かなり悪いはずなのだけど、それを見ても医師はあまりリアクションなし。そういえば、この病院に来てから血液検査の結果で、CKの値を聞いたことがなかった。「このCKっていうのが増えてるんですけど」と言ってみたら、6月の検査結果を見直して「この時は100しかないよ。こんなに急に悪くなるなんて、おそろしいねぇ」とのたまった。この病院で最後に検査したのはなんと6月。やっぱり検査しなさすぎだったのでは…。このときに、この医師に対して抱いていた不信感がちょっぴり大きくなった。

しかし結局この日は薬が増えず、まったく増えなかったことにちょっと驚きながらも嬉しかったのだけど、次の日くらいからかなり調子が悪くなってしまった。次の週に病院に行くと、この医師、先週私が受診したことをまるっきり忘れている。ひどすぎる。カルテを見直して「前回は薬を減らしたんだっけ」などと言っている。それって三週間くらい前ですけど。仕方ないので、先週受診したことから説明して「かなり辛いんですけど」と言ってみた。なんだか先週持ってきた血液検査の結果も忘れてるみたい。この頃から、この医者はもうだめかも、と思ったのだった。

その日、血液検査をすることになったのだけど、結果は来週にならないと出ないという。大きい病院なので、簡単な検査結果(たぶんCKも)はその日のうちに出るはずなのだけど、医師は「膠原病の検査は一週間かかるんですよ」と言う。つまり一週間後の検査結果を見てから薬を増やすかどうか決めるというのだ。

前の病院では筋炎は急に悪化することもあると聞いていたのだけど、この医師は「そんなに急に悪くならないから」と言う。内心「ほんとかよ」と突っ込んでしまった。でもかなり経験豊かな医師なのだと思っていたので、信用してみようと思った。けれど、今通っている別の病院で改めて聞いてみたら、やっぱり急に悪くなることがあるらしい。この医師の言ってることって、いい加減。

次の週に行って検査結果を聞いたのだけどCKについてはふれず、リウマチ関係の抗体の数値などを説明された。筋炎の場合はとりあえずCKというのが重要なはずなのに。で、あげくのはてに「筋肉が痛い以外は悪くなってない」という結論。いやいや、そうじゃなくて、筋肉の病気だから。なんて思っていたら「筋肉の病気の気があるのかも。皮膚筋炎かな」と言う。皮膚筋炎と多発性筋炎とはほとんど同じ病気なのだけど、皮膚症状がでるかでないかで病名が変わる。「皮膚筋炎と言われたことはないです」(だって多発性筋炎だから)と言ったのだけどなんだかぴんと来ない様子。ひょっとして、私の病名を勘違い(または何も考えてないのか)してる? なんだか会話がかみ合っていない。

「SLE(全身性エリテマトーデス)なんかだと薬をガンガン減らしても平気なんだけど」とか言ってる。最後には「多発性筋炎の患者さん、この病院にも2人くらいいたけど、薬をガンガン減らしちゃったけど平気だったよ」。この発言で、あ、この医者だめだ、と思った。多発性筋炎の患者さんをあまり診たことがないらしいことがやっと分かった瞬間だった。ちなみにSLEは膠原病の中でも割と患者数が多い病気。

結局、この日、薬は13mgに増えたのだけど、悪化したときにはちょこちょこと薬を増やしても効かないらしいので、自分でもこれじゃだめだろうと思った。医師は「たぶんこれで効くでしょう。薬一ヶ月分だしちゃっていい?また調子悪かったら来てね」と言う。あとで考えたら、こういう場合はもっと短いスパンで様子をみるんじゃないかと思った。

もうこの医者には二度とかかるものかと思いながら会計を済ませ、次の日には別の病院に予約の電話をした。ほんとうの、ちゃんとした漢方の診察をしてくれそうな病院を探して、そこを受診してみようと思ったのだ。

行ったのは某東洋医学研究所。決して怪しいところではなく

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