多発性筋炎その後・病院のエキスパートになれる?

医療費の控除の書類を書くために昨年4月から今年3月までに行った病院の領収証を整理した。今年度は病院を転々としたので、思っていたよりもたくさんの病院の領収証があってびっくり。

まず、地元の総合病院。これはもともと膠原病で通っていたのだけど、4月からは膠原病の外来がなくなってしまったので、行かなくなった。はずなのだけど、婦人科で検診を受けたのでそのときの領収証がでてきた。

それから年末にウィルス性の胃腸炎で入院した別の総合病院。

4月から8月まで通っていたインチキ漢方医のいる大きい病院。(ここで多発性筋炎が悪化)

9月から今も通っている漢方の病院。

そして、現在通っている大学病院なのだけど、ここだけでも、主として受診している膠原病の外来と、皮膚科、検査だけ受けた付属病院と3つの病院が。それぞれ別のものらしい。

これで7つの病院を渡り歩いていることが判明。私、すごく不健康な感じがする。しかしいろんな病院や医者を見ているので、だんだんと病院のエキスパートっ ぽくなってきている。そんな大それたものではないけど、いい面、悪い面いろいろ分かってきた。今も十分大変だけど、家族なんかがもっと大変な病気になった ときにこの経験が生きるといいんだけど。

病院で治療を受けるということや、病気、生と死に対して考えることも多くて、そういう精神面でもすごく影響があった。病気を治すことも大切だけど、それよ りも、治療しながらどう生きていくかが大事。クォリティ・オブ・ライフなんて言われてるみたいだけど、これを大事にすると言っている医者(インチキ漢方 医)が全然わかってなかったりするのを見てきたので、医者は信用できないというのが大前提。もちろん、信頼に足る医者もたくさんいるけれども、まずは疑っ てかかる。そして自分で判断する。医者の言うなりじゃなくて、自分で納得して判断することが大事。その上で結果的に間違っていたらそれはそれで仕方ないと 思う。

インチキ漢方医にしたって、そこに行くことに決めたのは自分で、通った結果、悪化してしまったけれど、それはそれで自分で判断して元主治医に勧められた大 学病院じゃない病院に行こうと決めたことだから、仕方なかったと思う。その結果、自分で情報を集めて別の大学病院に転院。これも自分で納得の行く判断だっ たから今のところ満足。元主治医の言うなりに納得いかないまま、勧められる病院に通っているよりもよかったと思う。結果的に治りが遅くなってしまったのか もしれないけど、勧められた病院に行っていたとしてもどうなっていたかわからないのだから。

医療費の控除では交通費や(医師の処方による)漢方薬も認められるみたいなので、数万円は返ってくるらしい。まだわからないけど。それにしてもかかった医療費はかなり高額。

多発性筋炎は特定疾患(難病)に指定されているので、医療費の一部を国が負担してくれるのだけど、今までは自己負担が一回の受診で1000円以内、月に 2000円以内だったのが、昨年10月からは収入にあわせて自己負担額が違うようになってしまった。収入が少ない場合は自己負担なしになるのだけど、うち はまだ父が現役で私はその扶養になっているので、自己負担額が結構高い。まぁしょうがないのだけど。医療費、父が出しているのだし。しかし、父が3月で定 年退職して4月からは収入が減ってしまうのに、自己負担額は9月まではこのままなんだろうか。そういうのって考慮されないのかなぁ。ちなみに薬代はいまま で通りタダ。これだけでもありがたい。

現在、プレドニン(副腎皮質ホルモン・ステロイド)は15mg。一番多いときで30mgだったので、半分に減った。でも体重は相変わらず減らず、微妙に増 えたり。維持するので精一杯。食欲は大分減ったような気がするけれど、それでも食べることが最大の楽しみなので、ついつい食べてしまっているみたい。かな り浮腫んでいるのでそれで体重が増えてるのと、顔もぱんぱん。副作用でお腹やあごに肉が付く。お腹は妊婦並みだし顔は浮腫んでるのと相乗効果でアンパンマ ンなのだ。増えた体重以上に太って見えるのが嫌だなぁ。

集中力がないのも相変わらずだけど、前よりはよくなったかもしれない。一時期はビデオを予約する時Gコードを入力するのをよく失敗していた。なんかわからないけれど、ちゃんとテレビ欄に書いてある通りに入力できなかったのだ。

睡眠時間はだいぶ長くなった。前は2時間置きに起きてしまっていたけど、最近は4時間くらいは寝てられる。一度目が覚めても、トイレに行ってからまた寝た り。昼寝もするから睡眠時間はたっぷり。でも長くは寝てられないのだった。病気の前は8時間くらい熟睡だったのになぁ。あの頃が懐かしい。

あとはいろいろあるけど、歯茎に冷たいものがしみるとか、目がチカチカする(これが結構つらい)とか、体力がないとか、細かいことを言ってもしかたないの で、諦めモード。今飲んでいる漢方薬で多少副作用が抑えられているのかもしれないけれど、実際はよくわからない。ともかく、今は副作用に耐えることと、毎 日楽しく過ごすことと、ちょっとダイエットすること。

薬が減るといいのだけど、いつも15mg以下になると悪化するので、慎重に、慎重に。まだまだ副作用に耐える日々は続きそうなのだ。がんばれ、私。(たまには自分を励ますことも必要)

Pocket