多発性筋炎その後・ボナロンとランチュウ

相変わらず漢方と大学病院それぞれ月に一度の通院。プレドニン(副腎皮質ホルモン・ステロイド剤)は15mgのまま。胃薬はセルベックスとガスターが出ているけれど、ガスターは飲んでない。漢方の医師によると、ガスターも最近になってまた新たな副作用の報告が出ているらしい。相変わらず飲んでないですと言ったら、即答で「飲まなくていいです」と言われた。大学病院の方の主治医には飲んでないことは言っていないので、薬は溜まるばかり。

7月に骨密度の検査をした。結果は平均値。腰で測定したのだけど、漢方医によれば(大学病院での検査結果を持って行った)、腰は大丈夫でも他が低くなっていることもあるとのこと。でも、腰の骨密度が低いと障害度が大きいということで、腰で計るらしい。

大学病院の主治医は、検査結果を見つつ、今は大丈夫だけど、この先ステロイドを飲み続けると“必ず”骨粗鬆症になるので予防的に骨粗鬆症の薬を飲まなければいけないのだそうだ。これはステロイドの量がもっと少ない人でも飲んでいるらしい。すごくイヤだ。また薬が増える。

出されたのはボナロンという薬。3年くらい前に出た新薬。もう、新薬というだけでイヤだ。どんな副作用があるかわかんないじゃん。医者は新薬だなんて言わないけど、自分で調べた。

これがまたややこしい薬で、空腹時に飲まないと効果がないので、朝起きてすぐにコップ一杯の水で飲む。なぜコップ一杯かというと、食道と胃の間あたりにひっかかると潰瘍を起こしたりするから。薬が逆流しないように、その後30分間は横になってはいけない。薬の吸収率が落ちるので食事もダメ。もう、これ聞いただけで飲みたくなくなった。

主な副作用は、胃腸の潰瘍とか吐き気、便秘、下痢など。便秘と下痢って…。もう聞いただけで気持ち悪くなってしまった。

それで、二ヶ月間飲まなかったのだけど、今日の診察で「実は飲んでません。できれば飲みたくないです」って言ったら、また「ステロイド飲み続けたら“必ず” 骨粗鬆症になるし、骨密度が低くなってからだとなかなか再生しにくいから今から飲んだ方がいい」と説得されてしまった。「副作用もあるんですよね」と言ったら「薬だからねー」。だめだこりゃ。面倒なので「はぁ。じゃあ飲んでみます」と折れてあげた。

でもね、骨粗鬆症は将来“必ず”なるかもしれないけど、まだなってないの。薬の副作用は出るか出ないかわからないけど、出るリスクがあるの。医者的には骨粗鬆症のリスクのが高いという判断なんだろうけどさ、薬を飲む本人としてはどっちもどっちなのよね。だったら、ちょっとでも飲みはじめる時期を遅らせたい。結果的に、2ヶ月は遅らせることに成功したワケだけど。仕方ないので明日から飲んでみることにする。イヤだけど。

短期間だったらいいのだけど、ステロイドとセットで半永久的に飲み続けるであろうと思うと、すごく憂鬱になる。どんな薬だって、長く飲めばいろんなところに影響が出てくるだろうなと思う。

ステロイドの副作用は相変わらず。顔が下膨れで高級金魚のランチュウみたい。手足は浮腫んでるし、体重も減らないし、お腹は妊婦だし、首から肩も脂肪もりもりしてるし。鬱病とか自閉症とか外見でわからない病気や障害も辛いけど、アトピーとかもそうだけど、外見に影響する病気も辛い。しかも私の場合はそれは病気本来の症状でなくて、薬の副作用ってのがまた複雑な気分。

夜、よく眠れなかったりとか、目が見えにくいとか、ぼーっとするとか、落ち着かないとか内面的なものもあるけど、これはなんとかごまかせる。だけど、外見はもう薬が減らないと元に戻らない。

それも、明らかに病気だって分かる変化じゃなくて、ただ単に「なんかすごい太っちゃったねー」って思われてるのかと思うとイヤ。しかも、そういうことって気を使ってみんな本人に面と向かって言わないから、余計にイヤ。言われてないのに「いやー、薬のせいでねー」って説明するのも変だし。だからと言って、面と向かって「太ったねー」って言われたいワケではないのだけど。なんか複雑。

それに、初対面の人に会うのも精神的にすごく複雑な気分。ほんとの私はもうちょっと下ぶくれてないんだけど、この人はきっとこれが私だと思うんだろうなぁとか、でも初対面だからいいか、とか。初めて会う人に、いきなり、私は多発性筋炎という膠原病でステロイド剤という薬を飲んでいて、その副作用で今はこんな顔だけど、本当はもうちょっと下ぶくれてないんですよ、って長々と説明するのも変だしね。

そんなこと考えてるともう、軽い対人恐怖症。キオスクのおばさんにすら「この人なんか下ぶくれてるわ」って思われてるのかなぁって思うと憂鬱になったり。実際そう思われたとしたって別に私にはなんの影響もないんだけどさ。それでも私の自意識というか乙女心というか、ほんとはこんなんじゃないのに、って思っちゃうのだ。もともとの外見のコンプレックスにさらに輪がかかってしまったのかも。

とりあえず、今はがんばって体重を落とすことが目標。あまり運動できないし、うまいもの食べるのが人生の楽しみのベスト3くらいに入るので、思うように落ちていかないけど、ま、がんばる。

最近は、天気によって体調が良かったり悪かったり、振り幅が大きい。身体に水分が多いからかなぁ。台風が近づくとすごくダルくて、一日中だらだら、ごろごろしている。晴れている日で体調がいいときは家の掃除も張り切ってしてしまうくらい元気なときもある。ときどき、すごく天気がいいのになんだかすっきりしなくてダルい日があって、変だなと思っていると次の日はすごく天気が悪かったりする。そろそろ外で働くことを考えたいのだけど、こうも体調の振り幅が大きいと外で働くのは不安。やっぱり家で出来ることを考えたほうがいいのかなぁ。

ボナロン錠5mg(アレンドロン酸ナトリウム)
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se39/se3999018.html

プレドニン錠5mg(プレドニゾロン)
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se24/se2456001.html

ガスターD錠20mg(ファモチジン)
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se23/se2325003.html

セルベックスカプセル50mg(テプレノン)
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se23/se2329012.html

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