多発性筋炎その後・目指せ10mg

一週間ほど前に、プレドニン(ステロイド剤・副腎皮質ホルモン)が1mg減って、11mg/日になった。前回は一応、10mgで再燃したことになっているので、ちょっと慎重。前回はたぶん、もっと前に再燃してたんだけどね…。インチキ漢方医だったから。

12mgで半年以上がんばったので、1mg減ったからと言って、すぐにどうこうということはないと思う。…思うが、やはり心配。

なるべく疲れない、無理をしない、よく寝る、よく休むというのを心がけているが、おでかけの予定はちょぼちょぼとあって、ずっと休養しているわけにもいかない。

春くらいに、犬の散歩のコースを少し長くして歩いていたのだけど、そのときに2kgくらい体重が減った。そのときは何がダイエットにいい影響を与えたのかよくわからなかったのだけど、その後、暑くなって歩かなくなったら体重が減らなくなって、最近また少し歩き始めたら減り始めた。

私の場合、歩くのがいいらしい。そんなに長い距離じゃないんだけど、毎日続けると効果はあるみたい。犬と一緒にだらだらと歩いて40分くらい。これをできるだけ朝晩。できないときは一日一回くらい。

梅雨時や夏場は湿気が多くて、体調も不安定だった。全体的には、以前よりもずっといいのだけど、やはり、いいときと悪いときの差が激しく、台風が近づくと急激に怠くなる。鍼灸に週2回通って、なんとか保ってる感じだった。

夏も終わりに近づいて、そろそろ薬も減らし時かなと思ったので、体調がいいことを主治医にアピール。検査結果はほとんど変わらないのだけど、薬が減った。薬の減らし時、なにが基準なのかよくわからん。たぶん医者にもわからないんだろうな。勘?

そう考えると、当たった主治医によって、薬の減らし具合とかが変わってくるから、治療の成果も違ってきそう。慎重な医師はなかなか減らしてくれないし(大学病院の前の主治医は15mgから減らないと言い切った)、おおざっぱな医師はどんどん減らしちゃうかも(ハイペースで減らしたのはインチキ漢方医)。減らなければ副作用がきついし、どんどん減らすと再燃しちゃうし、難しいのだ。体調を整えながら、数ヶ月単位でゆっくりゆっくり減らさないといけない。

1mg減って一週間。ちょっと怠いというか、体が重い感じがあるけれど、鍼灸に行ったら、それほど悪くないと言われてちょっと安心した。筋肉の痛みに敏感になっている。痛いような気もするし、痛くないような気もする。自分の体なのによくわからない。

体重が減ったせいもあるけれど、薬が減ったので、15mgのときと比べて、顔のむくみが許せる範囲になった。もう少し体重が減ればもっと普通の顔になるかな。体全体のむくみも減った気がする。

むくんでいたときには首輪のようになってしまってつけられなかったネックレスが、普通につけられるようになった。首の回りに肉がたくさんついていたのだ。その頃に作った自作のネックレス類はみんな、長さが長くなってしまって、サイズの微調整が必要になってしまった。嬉しいけど面倒。

最近心がけていること。よく寝る、よく噛む、よく歩く。ダイエットにも効果的

ないない三ヶ条。無理しない、食べ過ぎない、夜更かししない。

これで、10mg目指してがんばるのだ。お願いだから再燃しないで。

難病情報センター

多発性筋炎・皮膚筋炎

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