多発性筋炎その後・ウィルス性腸炎とステロイド減量9mgに

2月28日にウィルス性腸炎になり、夜中に比較的近くて一番大きい病院に行って点滴してもらった。夜発症すると困る。今回は胃は全然痛くなくて、とにかく下痢、下痢。ウィルス性かどうかもよくわからなかったけれど、冷や汗は出るし、トイレとお友達だし、出るものは水みたいだし、普通じゃないのでとりあえず病院行ったほうがいいと思い、母に夜間診療所などに電話してもらって診てもらえそうな病院を探した。休日夜間診療所、名前に反してこの日はやっておらず、テープのアナウンスが流れていた模様。おいっ。

本当に切羽詰まったら救急車なんだけど、そこまでひどくはないので、自力で行くことに。幸い、我が家は両親が同居していて、いざというときには頼れるからこういうときにとても助かる。診てもらえそうな病院(結局ここへ行った)に電話したら、まず症状を聞かれ、医師に確認するとのこと。母は以前その病院に私が入院したことがあると言わなかったので、その後に、私が自分で説明した。アピールポイントなのに! 膠原病があることも言って、「整腸剤くらいしか出せないけれどいいですか」とのことだったので、「それでいいです」と答え、病院へ。

診てくれた医師は当たり。膠原病、ステロイドにも詳しくてよかった。こういう場合はステロイドを増量するんですが…と言うので、以前は増量しなかったのでいいです、と断る。10mgの場合は3日間、15mgくらいに増量するのだそう。後日、大学病院の主治医に聞いてみたら、「確かに、手術などで体にストレスがかかる場合は増量するけど…」という感じで、腸炎くらいだったらどっちでもいいみたい。増量しても問題なし、とのことだった。そうなのか。

腸炎の治療としては、特別なことはしなかったけれど、ステロイドを服用していると脱水症状からくる合併症が怖いそうで、点滴はさせてください、とのこと。点滴はただの水分で、痛み止めなどは入ってない。

出してもらった薬も、ほんとにただの整腸剤と抗生物質。それと頓服の痛み止め。病院から帰ったら、夜中の2時だった。そのあと、寝ようとしたのだけど、またちょっと下痢。止まってない〜。下痢止め飲んでないのだからしかたない。そういえば医師も、こういう場合は止めないで出しちゃったほうがいいと言っていた…。

出してもらった整腸剤を飲んだけど止まらず。下痢止めじゃないんだから止まるわけない。

しかし、徐々に治まってきているので、我慢。翌朝にはとりあえず下痢は治まった。あとは食事に気をつけて快復させる。胃が元気なので、食欲はある。でも控えめ、控えめにおかゆ生活。一週間くらいでだいぶ快復した。

あとで、医療関係者の知人たちに聞いてみたら、やっぱり下痢止めは極力使わずに、辛いけどとにかく水分(スポーツドリンクなど)を取って、出しちゃう方がいいみたい。いつも行く近所の内科医は、下痢止めを出してくれるのでぴたっと止まるのだけど、その下痢止めはかなり強いから飲まない方がいいと言われた。近所の内科医、薬の量が多いのは気になっていたのだ。でも、下痢、止まると楽なんだよね…。

先週は大学病院の日。ステロイド剤(副腎皮質ホルモン)の量は10mgで安定しているので最近は2ヶ月に一度の通院。昨年の秋に減量してもらおうと思っていたら、主治医が変わってしまい、タイミングを逃してしまった。主治医が変わっても減量にはあまり影響しないと思うんだけど、やはり何かあったときのことを考えると慎重に、新しい主治医の様子を伺ってからのほうがいいと思ったのだった。

で、冬場は年末年始が挟まり、2月には展覧会があったりしてバタバタと忙しく、様子見。春になって、体調も良さそうなので思い切って減量を切り出してみた。春先から梅雨時にかけてはあまり体調のいい時期とは言えず、どちらかというとどんよりと不安定な時期。でも以前もこの時期に減らしたことがあり、ちょっと長期間ダルダルだったのだけど、なんとか乗りきったので今回も頑張ってみることにする。そういう話は主治医にはしないけど。

以前のダルダルは、薬の減量の所為ばかりではなかったかもしれないとも思う。今回は、なるべく体を動かすようにして、体調管理もしっかりしたい。

主治医は割と若い人だけど、「筋炎はあまり再燃する印象がない」と言っていた。大きな病院なので症例は多いと思うけれど、それで再燃する人があまりいないというのならそうなのだろう。私も、この病院にかかってからは再燃していない。そう考えると、以前再燃したときはやはり主治医との相性が悪かったのかも。一度目の主治医は嫌いだったし、二度目の主治医は筋炎の治療経験自体があまりなくて怪しかった。

そんなわけで、無事9mgに減量。減量して一週間、特に変わったことはない。反動でダルいということもなし。というか、年中ダルいので、特別変わったような気がしない。私の場合は、減量直後よりも一週間後とか二週間後にダルさがやってくることも多いのだけど。

基本的に運動不足なので、春になって暖かくなってきたのでとりあえずよく歩くことにする。“大事を取って”と寝てばかりいるのは、逆に良くないようだ。薬とともに、体重も減るとよいなぁ。

難病情報センター

多発性筋炎・皮膚筋炎

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