4月初めに再燃が発覚して、二日ほどステロイド15mg/日を飲んだのだけど、改善が見られないので諦めて20mg/日を飲み始めた。身体は軽くなって、よくなっているような気もしていたが、二週間後の検査では筋肉の炎症を表す数値のCKが369。下がってはいたけれど、正常値（女性は40〜150）にはほど遠い。しかし、下がりつつあるということで、引き続き20mgを飲み続けるということになった。

思ったほど数値がよくなっていなかったので、このまま20mgを飲むよりは30mg/日に増やして薬を飲む期間を短くしたほうがいいのではないかとも思ったのだけど、副作用のこともあるし、一応、医師の言う通りにしようと思い、帰宅。

しかし遠方への通院での疲れが出たのか、翌日から調子がぐっと悪くなって、不安が倍増。数日後に病院に電話して主治医に相談の上、30mgに増やすことになった。医師も心配していたようで、迷うことなく薬増量。これなら診察のときに増量してもよかったのではと思わなくもないけれど、仕方ない。

結局、最初の二日は15mg、その後20mgを18日、30mgを二週間、そして今日の検査ではCKが141まで下がった。やっと正常値。まだ予断を許さないので、もうしばらく30mg。二週間後の検査でもう少し下がっているといいのだけど。

副作用はいろいろ出てきていて、内側からパツンパツンになってる感じ。むくんでいるのともちょっと違うんだけど、肌が張ってる。夜は2時間起きくらいに目が覚めて、朝方は眠れないので3時くらいに超早起き。なんだかんだやってるうちに夜が明けて、昼前くらに少し眠くなったら寝る。午後もなるべく寝られるときに寝る。分割睡眠。

食欲もモリモリ。我慢するのが辛いので、ガムとか飴とか低カロリーおやつとかでしのぐ。目がチカチカ。手足の筋力が弱って、力が入りづらい。長く歩くのが辛い。顔が丸くなってきた。肩やお腹や太股に肉がついてきてパツンパツン。手足、顔が毛深くなった。

半年くらいして、薬の量がかなり減ったら副作用も少なくなる、と主治医も言っているけれど、二ヶ月目、三ヶ月目あたりが一番辛そう。ともかく、今は我慢して乗りきるしかないなぁ。

胸のレントゲン、肺炎の影はほとんどないけれど、少し出ているのかな、という箇所もあるようなので、要注意。胸の音は正常。風邪を引くと肺炎を引き起こすことがあるので、風邪を引かないようにとの注意。気をつけねば。

主治医も言っていたけれど、私の場合、20mgじゃ効かないことが分かった。30mgじゃないとダメ。その代わり30mg飲めば効く。30mg以上だと入院となってしまうので、在宅で治療できるというのはありがたい。どうやら副作用もよく出るほうらしい。薬が良く効くのと副作用が出やすいのと関連してるのか分からないけれど、今回、自分の体質を改めて確認できたので、それは良かったことにする。

難病情報センター

多発性筋炎・皮膚筋炎