多発性筋炎の再燃から２ヶ月半。ステロイド（プレドニン）20mg/日を20日間、その後30mg/日に増量して1ヶ月、28mg/日に減量され、順調にいけばその３週間後の診察で26mg/日に減量されるはずだったのだけど、飲む量を間違えてしまい、結局28mg/日を１ヶ月飲むことに。

28mgだと、朝と昼に５mg錠をひとつ、夜は５mg錠ひとつと１mg錠を３錠飲まなければいけなくて、合計４錠、それに胃腸薬を加えて５錠を飲む。１週間分の薬をあらかじめ小分けしてあるのだけど、夜の分の５mg錠をなぜか入れ忘れてしまい、飲むときにも気付かず、最低でも１週間は23mg/日だったみたい。どうりで、副作用が軽くなった気がしたわけだ。しかし、筋炎っぽい症状も出てる気がしていて、ちょっと不安だったのだけど、薬の量が違っていたことが原因と分かって一安心。通常なら５mg単位で減量することもあるので、それほど急激な減量ではないとは思うけど、ちょっと無理があったみたい。

診察時に正直に申告したら、28mgをもう２週間、と言われていまった。自分でもここで減量するのは不安だったのでしかたない。自業自得とはいえ、この２週間のロスは痛い。

おそらく、薬の副作用で、思考能力、判断力が落ちているのも原因。普段から抜けているけれど、それがますますひどくなって、凡ミスが多い。なるべく、重要な事柄には関わらないようにしている。

しかし、薬は微減しているものの、飲んでいる期間が長くなると副作用はどんどんひどくなっていく気がする。顔は、2ヶ月経った頃からパンパン度がひどい。あご、首、背中あたりにお肉がついて、見た目だけじゃなくて、自分が苦しい。風船とかタオルとかを巻いているみたい。

梅雨の天候不順で、湿気が多かったり、毎日の気温差が激しかったり、突然猛暑日になったり、体調がついていけてない。水の中にいるみたいに身体が重くて、空気が邪魔な感じで動けなくなるときがある。

ステロイドの影響で、筋力が弱っているので、足が上がらず、階段を登るのが一苦労。長距離を歩くのもきつい。重いものも持てず。

顔がパツンパツン、目が充血、で、人に会うのも躊躇。でも閉じこもっていられないので、なるべく必要最低限の外出はするようにしている。主に鍼灸院と通院だけど、帰りに買い物もできるし、気分転換と軽い運動のためにはいいだろうということで。

筋肉の炎症の値が正常値になってからステロイドが30mg/日以下になったのだけど、量を間違えて飲んでいた期間も含めて順調に下がっていて、今はCKが30くらいをキープ。いまなら５mg/日単位の減量もできそうだけど、２mg単位での減量が続く。先日の診察でやっと26mg/日。せめて３mg単位ならもうちょっと早いのに。主治医が変わればもうちょっとスピードアップするのかなぁ。

筋炎の症状をおさえつつ、長期服用による副作用を軽減したいのだけど、顔がむくんで…と言ったら、「そういうのがでやすいんだね」とひとことで終わってしまった。患者に合わせて減量も変えて欲しい。…それでちょっと迷走した部分もあるけれども。

顔だけじゃなくて、身体全体がむくんでいる。脂肪が沈着して太った部分もあるけれど、水分がたまってむくんでいるというのもある。体重は１kgから２kg増なんだけど、それ以上に太って見える。顔の肉の付き方がすごいし。肉がつく場所が顔っていうのが、かなり凹むのである。

薬が減って副作用が落ち着くまで、あと数ヶ月から半年、と逆算しているけど、やっぱり長いなぁ。

難病情報センター

多発性筋炎・皮膚筋炎