多発性筋炎その後・下痢と肋骨骨折

昨年4月に再燃した多発性筋炎。順調とは言えないまでも、ゆっくりとステロイド(プレドニン)は減って、現在は14mg。だいたい1ヶ月に1mgの減量。薬が減るスピードとしては、以前に再燃したときよりもさらに遅い。しかし以前は15mgの状態が3年くらい続いたので、今回はその壁はとりあえず突破。今後はさらにスピードダウンして2ヶ月に1mgの減量となるみたい。10mg以下になるにはあと一年弱はかかるかも。

15mgを切ったあたりで、副作用のむくみ感や身体が重い感じも多少やわらいだ。でもまだまだ、自由に気軽にあちこちでかけられるような状態ではない。遠出したり、人と会ったりするとすぐに疲れる。

そんなわけで、ぼちぼちといい方向には向かっているはずなのだけど、いろいろと不調も多い。

夏頃から下痢することが増えて、秋には常に下痢というような状態に陥り、辛かった。ステロイドと一緒に処方されていたセルベックスという胃腸薬を飲むのをやめてみたら改善されたので、この薬の副作用だったみたい。普通は副作用はほとんどないらしいのだけど、長期服用で下痢の症状が出ることもあるとのこと。

やれやれ、と思っていたら、しばらくしてまた下痢。その時点で飲んでいたのは、ステロイドとボナロンと漢方薬。漢方も含めて下痢の原因となるような薬はなく、ビオフェルミンを飲んで様子見。しかしあまり効果なし。

下痢と平行していたのか、このときは症状があまりなかったのか忘れたけれど、12月の始めに駅の階段で転んで肋骨を骨折。ふんだりけったりだった。

転んだのは鍼灸院に行く途中だったので、打撲の鍼灸をしてもらって湿布も貼ってもらった。しかし3日経っても痛みが引かないので、「念のため」病院へ行ってレントゲンを撮ったら、折れていた。まさか折れているとは思わず、びっくり。肋骨は治療らしい治療もなく、コルセットのようなベルト(バンド)をつけて痛みを軽減しつつ、自然に骨がくっつくのを待つ。バンドは苦しいので数日ではずしてしまった。

肋骨を骨折すると、「笑っても痛い」というけれど、それほどの痛みはなく、家にいる分には不自由はなかった。動くと痛いので、あまり動かなくなってしまい、太り気味になり身体がなまった。高齢者が骨折を機に一気に身体全体が弱ってしまうというのがよくわかる。一箇所の骨折でも身体全体の動作に影響があって、痛いところをかばって動きが鈍くなってしまう。

そんな状態で約1ヶ月。年末年始を過ぎる頃には痛みはほとんどなくなったけれど、たまに痛くなる。2月には毎年恒例のグループ展「怪作展」があり、準備も忙しくなってバタバタ。それに合わせるように下痢もひどくなった。1月に入って、気候もかなり寒くなったので、ストレスと冷えが原因ではないかと思う。ステロイドでむくんでいるので、冷えがきつい。

あまりにひどいので消化器内科に行ってみた。震災後のストレスなどが影響しているのではないかということで、ビオスリー(ビオフェルミン)とコロネルという薬を処方された。数週間飲んでいたら、ゆっくりと症状が改善されてきた。しかし劇的に治るような気配はなし。

そんな経緯を、昨日、漢方の医師に説明したら、下痢はストレスではなくてステロイドの長期服用の影響ではないかとのこと。その説明のほうが納得できる。ストレスや疲れも影響はしているんだろうけれど、根本はやはりステロイドなのだろう。

ステロイドを長期服用しているとアミラーゼという物質が腸壁について慢性的な下痢になることがあるらしい。それが原因かどうかは腸の組織を採って調べないとわからないらしいけれど、もしそうだとしたら、アミラーゼがどんどん溜まって、下痢はどんどんひどくなるらしい。治療には強めの薬を使うとのこと。

しかし、膠原病治療で通っている大学病院のほうではそんな話はまったくなく、ステロイドの副作用には下痢の症状はない、と言われている。漢方の医師はもともと西洋医学の胃腸が専門なので詳しいはずなのだけど、大学病院のほうは膠原病の症例を多く診ているはずなので、原因に思い当たらないというのならアミラーゼ説は一般的ではないのかも。よくわからない。

ともかく、こういう下痢には西洋薬よりは漢方薬が効くということで、いままで飲んでいた漢方の処方をがらっと変えて、下痢止め仕様の漢方薬を出してくれることになった。まだ飲んでないけど、これで治るといいなと思う。でも、効き過ぎると便秘になるらしい。外でトイレに駆け込むことを考えたら、便秘のがまだいいような気もする。下痢だと、演劇観るときや長時間電車に乗るときが辛い(気持ち的に)。

そもそも、肋骨を折ったのも、薬の影響でぼーっとしていたのと、身体能力が低下していたことも関係していて、下痢は薬による「冷え」が影響している気がする。直接的な副作用ではないけれど、間接的にいろいろなところに影響が出ている。最近は、基礎体力の衰えが「疲れ」や「ストレス」「冷え」などの症状になって出てきている気がするので、すこし身体を鍛えて筋力をアップせねば。筋力がアップすれば、疲れにくくなるし、冷えも改善されるのではないかと思う。

難病情報センター

多発性筋炎・皮膚筋炎

コロネル錠500mg
ビオスリー配合錠
ボナロン錠35mg
プレドニゾロン錠5mg(旭化成)
セルベックスカプセル 50mg

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