母のイタリア旅行で筋炎がちょっぴり悪化。

7月末に病院に行ったのだけど、血液検査の結果がよくなくて、また薬(ステロイド=副じん皮質ホルモン=プレドニン)が増えてしまった。脱力・・・。結果が悪いだけあって、それなりに自覚症状もあるので、薬が増えることでそれが改善されると思うといいのだけど、治療が一歩後退した感じがするので、やっぱり脱力。

筋肉の炎症の度合いを示すCKという数値がある。それが通常は35~200くらいなのだそうだ。で、私は最初に入院したときは2000近くあって(一緒に入院した人は3000近かったそうだから、私のはまだいいほう)、退院時には600前半くらいだったと思う。500以下にならないと退院できないと言われていたんだけど、ちょっと無理を言って退院してしまった。この時点でプレドニンは 30mg。

退院後はCKが順調に下がって、正常値になった。薬も13mgまで順調に減った・・・のだけど、実は、薬が20mgから 15mgに減ったあたりから、ちょっとずつ症状悪化の自覚症状があった。指先が荒れるのだ。手の皮がカピカピになる。これって私特有の症状みたいで、どの本を見ても載っていないのだけど、もともとこの症状が原因で病院に行って病気のことがわかったのだから、これを甘く見てはいかん。しかも、足のももの筋肉も時々ぴりぴり痛い。でも、弱ってる筋肉をある程度は鍛えないといけないので、自分で調節しながら近所を歩いたり、仕事をしたりしていた。翌日に残らないくらいのトレーニングが調度いいらしい。そのときに、多少は痛くなるらしい。

で、こんな症状を医者には訴えていたものの、あまりに順調に薬を減らしてゆくものだから、自分ではちょっと不安だったのだ。それで、今回の検査では自覚症状だけじゃなくて検査結果も悪くなってしまっていた。CKが 700まで上がっちゃった。これは、薬が少なくなりすぎたというのも原因かもしれないけれど、自分ではストレスが割と大きな原因になっているんじゃないかと思う。

もともと暑さに弱くて夏になると体調を崩すことが多い。今年の暑さは格別で、それだけでもストレスになっちゃう。家族の問題もある。大学時代から実家を離れていた弟が5月始めに実家に戻ってきた。しかも無職。両親は仕事に行っているから二人でずっと家にいるのだ。変な姉弟。私が大学に入って実家を離れてからだから10年近くも別々に暮らしていた弟といきなり二人きりになって、なんだか妙に気を使ってしまった。弟はなにを考えているのかよくわからん。8月から就職したのでちょっとほっとした。私も早くちゃんと働けるようになりたいものだわ。

さらに、7月末にうちの母親が病気の娘に「よろしくね~♪」と家事一切を押し付けて呑気にイタリアに旅行にでかけてしまった。だいたい、4月の入院中に病院に来て、ルンルン気分でこの旅行の計画を話している時点で、内心「オイオイ」と思っていたのだけど、母の唯一の楽しみを奪ってはいけないと思って反対もしないでいたのだった。普段から家事の半分くらいはやっていたのだけど、体調が悪くなっているときに一週間も父と弟の分の炊事洗濯まで面倒みるのはかなりきつかった。そして恨みつらみは普段から家事をほとんど(弟にいたってはなんにも)しない父と弟にも向けられたのだった。これなら母の旅行中にひとりでウィークリーマンションでも借りて生活したほうがまだ楽だったかも。

多発性筋炎って、外見ではその症状がわからないから、普通の人と同じに見えてしまう。自分ではすごくつらいのだけど、電車とか乗ってても回りの人から見たら絶対病人には見えないだろうなと思う。時々、足が痛くて混んでいるときなんか、シルバーシートに座りたいくらいな時があって、でも外見はムチムチで病人に見えないからなぁ・・・なんて思って我慢したり。こういう時は、病気ってつらいなぁとしみじみ思う。

この病気、ストレスがいけないらしい。ストレスが症状を悪化させる。なので、こんなところでこんな文章を書いたりして、多少ストレスを発散しているのだ。なるべく家族に泣き言を言わないように、不満を言わないようにしていたのだけど、あまりに言わないでいると自分の中にいっぱい溜め込んでしまうので、もういいや、と思って近ごろは不満たらたら家族にぶつけたりしている。お互いあまり不快にならない程度に。だって、足が痛いとか、言わないとわかんないみたいだし。私はどうやら普通にがんばってしまうらしい。

漢方薬は副作用がないというので、ネットで調べてみた。漢方についてはよくわからなったけど、検索では膠原病の人たちの闘病記サイトがたくさんでてきた。みんな辛い思いしてるなぁ。がんばってるのだけど、やっぱり読んでいると辛い。やせ我慢とか、強がりみたいに見えてしまう。私も多少そういうところがある。「がんばって」元気な「ふり」をしているときがある。本当に楽に病気を受け入れられるときにはいいのだけど、「辛いけどがんばらなきゃ」と思っているときにはなんだか自分の行動にひずみがでてしまう。辛いときは辛いということを素直に受け入れたほうがいい。自然に自然に無理をしないで生きていけるのがいいなぁ。なかなかうまくできないけど。

Always smile!
http://park3.wakwak.com/~always_smile/
多発性筋炎・皮膚筋炎の方のサイトってほとんどない。上記は16才で発病したモーガンさんという男性の方のサイト。かなり重症だったみたい。やっぱ精神的に辛い時期ってあるよね。身体と心って密接にリンクしているのだ。

ちなみに多発性筋炎・皮膚筋炎の患者数は資料によってまちまちだけど、全国に6000人から7000人くらい。年間での発病者数は100万人に2~5人。患者数は10万人に6人くらい。宝くじに当たるくらいの確率?(今年のサマージャンボは当たりますように。

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