病院に行った。血液検査の結果が前回からよくなってなくて（悪くもなってなかったのだけど）、またしても薬が増えてしまった。プレドニン30mg。入院中に飲んでいた量と同じで、私のなかでの最高値。まあね、これで良くなればいいんだけど、その分副作用もあるのだ。仕方ない。 プレドニンをいっぱい飲むと、不眠になる …read more

７月末に病院に行ったのだけど、血液検査の結果がよくなくて、また薬（ステロイド＝副じん皮質ホルモン＝プレドニン）が増えてしまった。脱力・・・。結果が悪いだけあって、それなりに自覚症状もあるので、薬が増えることでそれが改善されると思うといいのだけど、治療が一歩後退した感じがするので、やっぱり脱力。 筋肉 …read more

梅雨。蒸し蒸しして暑くて、気持ちが悪い。どよ～んと空気が重くて、身体も重い。まだ半病人であるのを言い訳に、一日中ダラダラと過ごす日もある。これが、気候の所為なのか、病気の所為なのか、私の気力のなさなのか、よくわからない。たぶん、全部ひっくるめてだと思うんだけど。 多発性筋炎は大分よくなって、30mg …read more

新聞を読んでいたら、宇多田ヒカルの病気のことがコラムのような記事で載っていた。そこには、「卵巣摘出」と書いてあった。「笑っていいとも！」に出演していた、宇多田パパの話では、卵巣は摘出していないって言ってたのに。摘出したのは腫瘍だけで、卵巣はちゃんと残っているはず。新聞のほうの記事では識者の話として、 …read more

入院することになって一ヶ月半、退院してから一週間ちょっと経った。ゴールデンウィークに入って家族も家にいる。そろそろシャバの空気が吸いたくなって来た。で、「外出は控えるように」という医師の言葉をちょっと無視して、昨日、街にでてみた。 もともとうちは田舎で、一番近いコンビニまで歩いて15分、車がないと不 …read more

退院して三日。病院生活に馴染んでしまってなんだか生活のリズムがつかめなかったのだけど、やっとなんとなく慣れてきた。自宅に慣れてきたというのも変だけど。 病院のいいところは、スケジュール通りに食事などがでてくるところ。家だとそうはいかない。家族の都合で食事の時間が変わってくる。これは仕方ないけど、薬の …read more

やっと退院。うれしい。やっぱり、一ヶ月も赤の他人と同じ部屋で寝食を共にするというのは、精神的に疲れる。家に帰って、静かな自分の部屋で思う存分寝られるというのは幸せだわ。 二週間という予定で入院したあと、だらだらだらだら延びて、結局一ヶ月。この「だらだら」が辛かった。一ヶ月なら一ヶ月という予定で入院す …read more

検査結果はよくなっているのだけど、まだ正常値には及ばず、退院させてもらえない。今度の土日までには退院できるといいのだけど。 病院生活も一ヶ月。看護婦さんの顔と名前が一致するようになってしまった。病棟の看護婦さんは三交代制で代わる代わるいろんな人がやってくる。最初は随分いっぱい看護婦さんがいるんだなぁ …read more

主治医の先生が変わったら、退院が延びてしまった。よくはなっているのだけど、検査結果がもう少しよくならないとダメなんだそうな。はぁ。母は「居させてもらえるだけ居させてもらいなさい」などと悲しいことを言う。そりゃあ病院の方が安心なんだろうけど、わたしゃ帰りたいよ。 しかし、私、入院はきらいじゃない。病院 …read more

また今週も一時帰宅。本当はもう退院してもいいのだけど、まだ検査があるので、通院するのが面倒だろうから入院してていいよ、と言われ、来週半ばまで入院することになった。症状が悪化しなければ、来週木曜日ごろ退院。 先週の火曜日から薬を飲みはじめた。これがすごくよく効く。結局、血液検査の数値があまりよくなくて …read more

また外泊許可がでて、家に帰ることができた。やっぱ家のお風呂はいいのう。病院ではなぁ～んにもしないでいいので、ある意味快適なんだけど、ベッドの上が生活空間で、身体を動かすことをしないから、なんだか鈍っちゃう。 病名は多発性筋炎（膠原病の一種）ということで確定した。厚生労働省が特定疾患に指定している難病 …read more

きのうの午後に入院して、一泊しただけで、帰ってきてしまった。土日は検査がないので安静にしてれば外泊もＯＫとのこと。病院にいるとお風呂にゆっくり入れないので、やっぱりうちがいいなぁ。 数日前の文で病名を間違って書いていたみたいだけど（訂正済み）、正しくは多発性筋炎。でもそれも検査しないとはっきりしない …read more

急にベッドが空いたので、入院することになった。まだ全然、準備していないというのに。っていうかこんな文章を書いている場合ではないのだ。 iBook持ち込みモバイル入院は取りあえず断念。メールチェックはできない。気持ち的にはその方が楽かも。本は大量に持ち込む。ストックはメモをつけて 部屋に。読み終わっち …read more

またしても変な病気になってしまった。多発性筋炎という病気らしい。まだよくわからないのだけど、入院して検査することになった。しかしベットの空き待ちなのでまだいつ入院するかはわからない。 今回はiBookを持ち込んでモバイルといきたいところだけど、電源を必要とするものは持ち込み不可。バッテリーだけで持つ …read more