多発性筋炎その後・ステロイド維持量は15mg

一ヶ月前に病院に行ったときにプレドニンが16mgから15mgになった。以前、2回症状が悪化したのは14~10mgくらいに減ったときだったので、これ以下はちょっと減らすのが難しいかなと思っていたのだけど、今日の診察で維持量は 15mgと宣告されてしまった。つまり主治医としては15mgが私の維持量と考えて、今後の治療をしていく、という意味だ。

予想はしていたけどやっぱりちょっとショック。最終的に10mgくらいまで減るといいなぁという期待があったけど、やっぱり無理だったか。

維持量というのは症状が再燃しない最低限の量。それは人によって違うのだけど本などで見るとだいたい15mg~5mgと書いてある。人によっては1mgということも。そこまで減ったら万々歳だ。

医師の説明では、維持量15mgの患者さんもいますから、ということだったけれどね。まぁそうだけど、自分がそうなるとやっぱ辛いのだ。今後、薬が減る可能性はないかと聞いてみたら「減るとしても年単位」という答え。つまり、このまま15mg飲み続けて、一年後くらいに「ちょっと減らしてみましょうか」ってなるかもってこと。年単位でも減れば嬉しい。一年後に減るといいなぁ。

副作用は10mg以下になればほとんどないらしいけれど、15mg ではやっぱり結構あるのだろうな。今は、目のかすみ、ちょっと不眠、むくみなんかがあって、これは副作用だってわかってるからいちいち医師に報告してなかったけど、これで薬の量が減らないとなると、あとは副作用がどのくらい減るかが問題だ。今はまだ15mgになってから一ヶ月くらいしか経ってないので、もうしばらくすれば少しは副作用も減るかもしれない。

体の中心に肉が付くから、あごとかお腹とかに脂肪がついてるのよね。これって取れるのかしら。このままじゃ嫌だぁ。脂肪もついているから肥満気味だし、とりあえずダイエットしなきゃ。動脈硬化とか糖尿病とかの危険もあるから(これも副作用)体重を落とすのは結構切実なのだ。

顔が丸いのも嫌だけど、最近、産毛が濃くなっていることに気がついた。なんだかもみあげが濃くなって、眉毛と髪の毛の生え際の間も産毛が濃くなっている。副作用で毛が濃くなるっていうのは知っていたけど、いままでそうでもなかったのに(気づかなかっただけ?)、今になって濃くなってくるっていったい・・・。

やっぱり長期間飲み続けると次々といろんな症状が出てくるものなのかも。思考がまとまらないというのも、以前よりはよくなったけれど、まだもどかしい。こういう風に文章を書いていてもなんだか納得いかない。思考回路がうまく繋がらないようなもどかしさがあって、まとまりのない文章になっているような気がする。自分の意志で書いているのだけど、思うような内容になっていないのではと、思うと悔しい。これは自分の書いたものであって、そうでないような気分。

ともかく、維持量15mgでこれ以上減らないということが決定ならば、それはそれなりに気分が楽になった部分もある。これ以下になってしまうといつまた病気が再燃するかと気が気ではないから、精神的に落ち着かないかも。いまは15mgでちょっと量は多いけど多発性筋炎の症状は抑えられているので安心と言えば安心なのだ。心おきなく運動してみたり、ちょっとした無理をしてみたりできる。いや、無理はしない方がいいんだけど、必要以上に再燃を気にしなくていいので、ストレスがひとつ減る感じ。

薬が減らないと言って、いま、じたばたしたり、思い悩んでみても仕方ないので、しばらく様子を見てみることにする。それでも副作用は辛いんだよなぁ。なんとかならんのか。

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