多発性筋炎その後・維持量5mgは夢。主治医が有名人に。

相変わらず筋炎は小康状態でほとんど症状はなし。プレドニン(ステロイド剤・副腎皮質ホルモン)は11mgのまま。年末からしばらく忙しかったこともあって、減らさずにきた。今はスケジュール的にはゆとりができたけれど、春先の変わりやすい気候で体調も不安定。なので、秋まではこのままの量を維持、かな。えいや、っと減らそうと思えば減らせそうだけど、梅雨もあるし、この量なら我慢できる範囲なので焦って無理はしないほうがいいかも。

一番最近の受診で、大学病院の医師が衝撃発言。「多発性筋炎はステロイドを10mgから減らさないほうがいいと言われてる」らしい。そんなの初めて聞いた!

もう少し詳しく聞くと、どうやら同じ膠原病の全身性エリテマトーデスは10mgが維持量の目安になっていて、それ以下にすると再燃しやすいらしい。

そして、多発性筋炎もそれを目安にしているようなのだけど、多発性筋炎の場合はもしかしたらステロイドの量はあまり関係ないかもしれない、という説もあって、今研究中とのこと。多発性筋炎のほうが患者数が少ないから研究するのも大変だ。

ステロイドの量が関係ないかもしれない、というのは、維持量を減らすというより、別の薬で補う、ということらしい。つまり、ステロイドを減らして(ゼロではないみたい)、別の免疫抑制剤を使うらしい。

うーん。それってどうなんだろう。確かに、ステロイドの副作用の骨粗鬆症とかは予防できるのかもしれないけど、免疫抑制剤の副作用だってあるだろうし、どっちもどっちという気がしないでもない。そしてどっちかといえば、長く使われていて作用副作用がよく分かっているステロイドのほうが安全という気もする。

でも、こういう話はやはり大学病院の先生だからこそ、聞けた話なのかも。ちょっと遠くてもやはり大学病院に通うメリットはあるかもしれないと思った。以前通っていた近場の総合病院にもリウマチ・膠原病の医師が戻ってきていて診察を再開しているようなのだけど、やはり症例数の少ない田舎の病院では不安だ。

膠原病の本などでは維持量は15~5mgと書いてあることが多いので私の中の最終目標は5mgだったのだけど、これは高望みかもしれなくなった。医師に本に書いてある5mgというのは…と聞いてみたら、「再燃せずにスムーズに薬を減らせた場合には5mgくらいまで減らせることもある」とのこと。なるほど。もう2回も再燃している私の場合はやはり夢か…。がっくり。

膠原病の人って、実際に会ったりネットで見たりすると再燃している人が珍しくない。やっかいな病気だと思う。しかも、元気なときには普通の人と変わらないから余計にやっかいかも。

病気って、常に毎日同じ状態じゃないのよね。日によって、いい日と悪い日がある。なんとなく、働いてないし病気じゃない日も病人っぽくしていたほうがいいかと思ってしまっていたのだけど、そうじゃなくて、いい日にはいっぱい動いて、悪い日にはぐったり寝ていればいいと気づいた。あたりまえと言えばあたりまえだが。

働けないほど悪い日が週に何日かあるが故に定職に就けないのだけど、体調がいい日にも悪いフリをすることはないのだわ。できることをできる範囲で。ゆっくりゆったり生きていこう。

そういえば、1月の初めに、漢方のほうの先生が人気テレビ番組に出演したらしい。今流行の家庭医学の番組。冷え性関連のようなのだけど、私は見なかった(出演することすら知らなかった)。

1月の後半に病院に行ったら、すごい混雑でびっくり。テレビを見てかなり遠くからやってきた人たち。予約の電話は繋がらないらしい。テレビの影響ってすごいけど、それに乗せられてやってくる人たちっていったい…。その中で本当にこの病院でこの先生じゃなきゃダメな人ってどのくらいいるんだろう。ま、ご縁がなかった人たちは通院しなくなるだろうからこのブームも一過性だとは思うけど。

2月に行ったときにはだいぶ落ち着いて、1月ほどの混雑ではなかったけれどやはり予約はいっぱいだった。このブーム、いつまで続くのだ…。

主治医が有名人になってしまうというのは、嬉しい反面、ちょっと迷惑。予約してるのに診察が遅れる。でも私もこの先生が好きなので有名になって患者さんが増えるのも納得。この病院の他の医師に変えれば診察で待たされることもなくなるのだろうけど、変えたくはない。以前、一時期だけ主治医の健康上の都合で休診となってほかの医師に診てもらったけどあまり相性が良くなかったのだった。

難病情報センター

多発性筋炎・皮膚筋炎

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