多発性筋炎（膠原病の一種）が悪化してしまい、また薬が増えてしまった。それもこれも、4月から通っていたお医者さんの所為。だと思う。（前に書いたことと重複しているけれど、もう一度経過を詳しく書いてみる。）

昨年の春に発病、一ヶ月入院、その後少し良くなるのだけど、夏に再び悪化。それからまた少しずつ良くなっていたのだけど、今年の春に主治医の異動で、膠原病の医師が病院からいなくなり、病院を変わることに。

その医師は漢方の薬を出してくれるというので、人から紹介されて通い始めた。漢方もまぁまぁ効いていたみたいで、調子もよかったのだけど、その医師はあまり検査したり診察したりしない。その病院に行ってから一度も聴診器をあてられたことがない（前に通っていた病院では診察のたびに聴診器＆血液検査だった）。検査はたまの血液検査と最初の頃に一度だけ肺のレントゲンを撮ったきり。それでも私はそんなもんかなぁとのんきに構えてそこに通い続けた。

で、途中から変だと思ったのは、血液検査は以前は受診のたび（だいたい毎月一回）にやっていたのだけど、この病院に来てからは二ヶ月にいっぺん。医師に聞くと、「そんなに毎回やっても結果は変わらないから血を採られるだけ無駄」なんだそう。その時は薬もだいぶ減っていて、副作用も少なくなっていたから、ふうん、と思った。

で、薬をさらに減らしたのだけど、その結果を血液検査で調べずに、さらに次の時に減らす。私は自分ではよくわからなくて、「調子いいです」なんて答えてしまっていたのだけど、実はたぶん徐々に悪くなっていたのだと思う。それでさらに薬が減った。その病院に通い始めたときは 13ｍｇ/日だったプレドニン（副腎皮質ホルモン/ステロイド剤）が、八月初めには10ｍｇまで減った。薬が減ると副作用が減って、なんだか調子がいいような気がするのだ。でも実は筋肉はちょっとづつ炎症を起こしていたみたい。この頃から、なんとなく調子が悪いような感じがしてきた。

わかったのは平行して通っていた某大学病院での検査。血液検査の結果、筋肉の炎症を表すＣＫという数値が700くらいあった（通常は35～200くらい）。これは昨年の夏に悪化したときと同じくらい悪い。その時は12.5ｍｇだったプレドニンが30ｍｇにまで増えた（入院中と同じくらい）。大学病院の先生（入院中から診てもらっている先生）は「僕だったら薬を増やすけどね」と言う。

翌日、この時の検査結果を持って、薬が増えることを覚悟して（でも大学病院の先生よりは少なめに増やしてくれるかなぁなんて期待しながら）漢方の薬を出してくれていた医師の元へ。この検査結果、かなり悪いはずなのだけど、それを見ても医師はあまりリアクションなし。そういえば、この病院に来てから血液検査の結果で、ＣＫの値を聞いたことがなかった。「このＣＫっていうのが増えてるんですけど」と言ってみたら、6月の検査結果を見直して「この時は100しかないよ。こんなに急に悪くなるなんて、おそろしいねぇ」とのたまった。この病院で最後に検査したのはなんと6月。やっぱり検査しなさすぎだったのでは…。このときに、この医師に対して抱いていた不信感がちょっぴり大きくなった。

しかし結局この日は薬が増えず、まったく増えなかったことにちょっと驚きながらも嬉しかったのだけど、次の日くらいからかなり調子が悪くなってしまった。次の週に病院に行くと、この医師、先週私が受診したことをまるっきり忘れている。ひどすぎる。カルテを見直して「前回は薬を減らしたんだっけ」などと言っている。それって三週間くらい前ですけど。仕方ないので、先週受診したことから説明して「かなり辛いんですけど」と言ってみた。なんだか先週持ってきた血液検査の結果も忘れてるみたい。この頃から、この医者はもうだめかも、と思ったのだった。

その日、血液検査をすることになったのだけど、結果は来週にならないと出ないという。大きい病院なので、簡単な検査結果（たぶんＣＫも）はその日のうちに出るはずなのだけど、医師は「膠原病の検査は一週間かかるんですよ」と言う。つまり一週間後の検査結果を見てから薬を増やすかどうか決めるというのだ。

前の病院では筋炎は急に悪化することもあると聞いていたのだけど、この医師は「そんなに急に悪くならないから」と言う。内心「ほんとかよ」と突っ込んでしまった。でもかなり経験豊かな医師なのだと思っていたので、信用してみようと思った。けれど、今通っている別の病院で改めて聞いてみたら、やっぱり急に悪くなることがあるらしい。この医師の言ってることって、いい加減。

次の週に行って検査結果を聞いたのだけどＣＫについてはふれず、リウマチ関係の抗体の数値などを説明された。筋炎の場合はとりあえずＣＫというのが重要なはずなのに。で、あげくのはてに「筋肉が痛い以外は悪くなってない」という結論。いやいや、そうじゃなくて、筋肉の病気だから。なんて思っていたら「筋肉の病気の気があるのかも。皮膚筋炎かな」と言う。皮膚筋炎と多発性筋炎とはほとんど同じ病気なのだけど、皮膚症状がでるかでないかで病名が変わる。「皮膚筋炎と言われたことはないです」（だって多発性筋炎だから）と言ったのだけどなんだかぴんと来ない様子。ひょっとして、私の病名を勘違い（または何も考えてないのか）してる？　なんだか会話がかみ合っていない。

「ＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）なんかだと薬をガンガン減らしても平気なんだけど」とか言ってる。最後には「多発性筋炎の患者さん、この病院にも２人くらいいたけど、薬をガンガン減らしちゃったけど平気だったよ」。この発言で、あ、この医者だめだ、と思った。多発性筋炎の患者さんをあまり診たことがないらしいことがやっと分かった瞬間だった。ちなみにＳＬＥは膠原病の中でも割と患者数が多い病気。

結局、この日、薬は13ｍｇに増えたのだけど、悪化したときにはちょこちょこと薬を増やしても効かないらしいので、自分でもこれじゃだめだろうと思った。医師は「たぶんこれで効くでしょう。薬一ヶ月分だしちゃっていい？また調子悪かったら来てね」と言う。あとで考えたら、こういう場合はもっと短いスパンで様子をみるんじゃないかと思った。

もうこの医者には二度とかかるものかと思いながら会計を済ませ、次の日には別の病院に予約の電話をした。ほんとうの、ちゃんとした漢方の診察をしてくれそうな病院を探して、そこを受診してみようと思ったのだ。

行ったのは某東洋医学研究所。決して怪しいところではなくて、ちゃんとした病院。保険は効かないのだけど、お医者さんもちゃんとしたお医者さん。もとは普通の病院で普通の診察をしていた人が多いみたい。ここでは、以前、漢方の本で読んだ通りの診察をしてくれた。舌を診る。お腹を診る。脈を診る。ついでに肩こりの様子まで確かめてくれた。話もゆっくりじっくり聴いてくれた。ああ、これが本当の漢方なのだわ。いままでの医師はやっぱりちょっとインチキ臭かったのね。と、目からウロコが落ちた気分だった。

この病院で出される薬は生薬で、自分で毎日煎じて飲む。希望すれば飲みやすいパックになっている粉末などのものも出してくれる。今までは、普通の病院でも使われている粉末の漢方薬だった。でも今度の漢方は木の根っこやキノコみたいなものの細かく切ったやつが一日分ずつビニールパックされている。これをお鍋でぐつぐつ煮てそのエキスを飲むのだ。うーん、効きそう。これ、そんなに嫌な味じゃない。結構香りがいいのだ。まぁ、おいしくもないけど。

しかし、漢方でステロイドの効果を高めて副作用を減らすことはできるけれど、漢方だけでは筋炎は治らないそうで、ステロイドも一緒に飲まないといけないらしい。この病院ではステロイドは出してくれないので、さらに新しい病院を開拓しなければならなくなった。

そこで、知人から得た情報を元にネットで調べて患者数が多そうで良さそうな病院をとりあえず受診することにした。もう、紹介状なんてなくていいや。とりあえず行ってみるべし。

都内の某大学病院。膠原病の専門の建物があって、患者さんもいっぱい。診察室も10以上ある。ここなら、筋炎の患者さんもたくさん診ているかも。期待が持てそう。そして、期待どおり、詳しく細かく診察してくれた。いい感じの女医さんだった。

それでも、病気の経過を知るために紹介状があった方がいいということで、入院中から診てもらっている某大学病院の先生から紹介状をもらうことにした。

この時点でステロイド13ｍｇを二週間飲んでいたのだけど、あまり体調が良くなった気がせず、かなり辛い状態だった。家や地下鉄の階段を上るのが辛い。その日のうちになんとかしてくれるかなぁと少し期待したのだけど、「とりあえず検査して結果を見てからでないと何もできないから」ということで、その日は採血などをして帰宅。紹介状もなしで行ったからそれはそうだろう。

二週間後に受診することになっていたのだけど、その週のうちに電話があって、検査結果が悪いからできるだけ早く受診して、とのこと。わざわざ電話をかけてきてくれるなんて、やっぱり病院変えてよかったと思った。

ＣＫは1100いくつだそう。これって、発病して入院したときと同じくらい。やっぱりステロイド3ｍｇ増やしただけじゃ効かなかったのだ。悪くなってるし。

もう身体がだいぶ辛かったので、私も観念した。ステロイドは30ｍｇ/日になった。また最初の量に戻ってしまった。また顔が丸くなる。また眠れなくなる。また太る。また浮腫む。また落ち着かなくなる。また鬱々とする。また本が読めなくなる（集中力がなくなってしまう）。でも仕方ない。漢方が効けばいいなぁ。この医師と相性がいいといいなぁ。

この女医先生、にこにこしながらガンガン薬を出す。「じゃあ、この胃薬は一日二回にして、もうひとつは一日三回ね（ニコニコ）」って感じ。前の某大学病院の医師も薬をガンガン出すと思ったけど、さらに上を行くかも。でも、なんか会話がかみ合わない前の（某大学病院の）医師よりもいいかも。ニコニコしながら言われると「では飲みましょう」と言う気持ち。これで治るならなんでも飲むのだ。もう、このお医者さんについて行くと決めたら、身をゆだねるしかない。もう病院を変えたくないし。

しかし、某大学病院の医師といい、インチキ漢方の医師といい、なんだか変な医者に当たる確率が高い気がする。いままで、膠原病関係で5人の医師に診てもらったけれど、そのうちの二人がなんだかなぁの医師なのだ。自分に合った、いい医者を見つけるって大変。だめだと思ったらすぐ次を探した方がいい。あまりコロコロと変えるのもいいとは言えないけれど、納得しないまま受診するのも健康に良くない。

それにしても、病気で弱っているときに医者や病院を探すのってすごい大変なことだ。家族に理解があって、家族が積極的に探してくれればいいけれど、私の場合はほとんど自力で探した。うちの家族に理解がない訳ではないのだけど、医者探しは自力だった。その代わり、その病院に通うに当たって何も文句も言わず交通費や診療費や薬代を出してくれている。

今、一番釈然としないのは、筋炎の診療経験が少なかったインチキ漢方の医師が、最初に私が受診したときに、「うちでは診れないから他に行った方がいいよ」と言ってくれなかったこと。それだけ、自信があったのか分からないけど、自分の領域じゃなければ最初に言ってくれれば良かったのに。私は前の医師が嫌でその病院に行ったから、なんかちょっと不信感を持ってもすぐには別の病院には行けないと思ってしまっていた。変える場合は紹介状をどっちの医師に書いてもらうかで悩んじゃったり。自分の病状なんだから、自分の手元に今までの経過がわかるような資料があればいいのに、とすごく思った。

希望する診療を受けられる医療施設や医師を捜してくれる人、今までの医師と新しい医師との橋渡しをしてくれる人がいればいいと思う。医療コーディネーターという職業があるそうだけど、こういう人に頼めばいいのかなぁ。もっとこの職業、サービスが普及すればいいのに。

※受診目的で具体的に病院名などをお知りになりたい方はメールでご連絡ください。

全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/063.htm