ステロイド10mgになって約一年。劇的に回復もしないけれど、悪くもなっていない。もう少し体力がつけばいいのだけど、これ以上は無理なのかな。それでも一年前に比べると、かなり予定を詰めて入れられるようになったと思う。

以前は、いつドタキャンするか分からないので、あまり日にちを決めて約束するような予定は入れないようにしていたのだった。そして、遊んだら二、三日は休まないと疲れが取れなかった。最近は、一日置きの予定でもなんとかこなすのだけど、張り切って予定をたくさん詰めるとあとでしっぺ返しが来るのだった。

２月にグループ展「怪作展」があって、ちょっと忙しく、その後、３月は春のぽかぽか陽気に浮かれて遊びすぎてしまった。毎週日曜に予定が入っていて、ちょっと心配ではあったけれど、その合間にゆっくり休むように気をつけてこなしていた。…が、その反動が４月始めに出てしまい、ウィルス性胃腸炎発症。たしか、同じ病気で入院したのが2002年末。それ以来気を付けてはいたのだけど、やはり身体が疲れていたのかもしれない。反省。

今回は、嘔吐はなくて下痢のみ。家で寝て治そうと思ったのだけど、熱が38度もあったので、ふらふらになりつつ近所の病院へ行った。薬をもらって、二、三日ダウン。食事が取れないので２キロほど痩せた。ラッキー。でもすぐ戻りそう。一番太っていたときから比べると５キロくらい減った。なんとかあと５キロ痩せられるといいのだけど。

ステロイドが減った影響か、今年は少し花粉症らしき症状が出たので、漢方薬に小青龍湯の成分を入れてもらった。そうしたら、ぴたりと症状が治まった。ステロイド＆漢方の威力。

最近、二の腕の筋肉が痛くて腕が上がりにくいことが何度かあった。筋炎の症状とは微妙に違うのだけど、筋炎の影響も少しはあるかもしれない。いつも鍼灸で治療してもらっている。大学病院の血液検査では筋炎らしき検査結果は出ていないので、再燃の心配はなさそう。

それにしても、薬がだいぶ減って、普通の人に近づいているような気がしても、やはり病人なのだと思う。普通じゃないのだ。病人であることを自覚して、なるべく普通に見えるように振る舞っている。ま、それでいいのだけど、病人であることを自覚しなくても普通に振る舞えるようになったら、それが回復した、元気になった、ということなんだろうなと思う。そんな日が来るのかどうかわからないけど。

今の体力。張り切って遊ぶなら半日。セーブして遊ぶなら一日。泊まりがけはちょっときつい。海外旅行なんて怖くて行けない。国内でも近場で我慢。あと、温泉も、実は疲れる。家が一番なのだった。

難病情報センター

多発性筋炎・皮膚筋炎