多発性筋炎その後・大震災後のストレスで再燃

2007年4月に10mg、2009年の3月に9mg、2009年の9月に8mg、2010年10月に7mgと順調に減量できていたステイロイド剤(プレドニン/副腎皮質ホルモン)。7mgに減らしてからもそんなに調子は悪くなく、年明けくらいからちょっと怪しい感じは続いていても検査結果は悪くなかった。

このまま行けるかと期待していたところへ3月11日の東北関東大震災。我が家も震度5弱の揺れ。その後の余震や、テレビに映し出される被災地の映像、ネット上に書き込まれる様々な情報。それにくわえて福島の原発事故に伴う電力不足のために計画停電が行われて、電車は運休するしお店は閉まっちゃってるしで出掛けることもままならなくなって、気分転換ができなくなってしまった。ものすごいストレス。

震災後に初めての診察に行った昨日、筋肉の炎症の度合いを表すCKの数値が499まで上がっていた(いままでは50前後)。以前に再燃したときには1300超えだったそうだから、それほど異常な数値ではない。普通の人が激しい運動をしたり重い荷物を持って歩いたりしたときに出るくらいの数値。でも私は運動もしてないし重い荷物も持っていないので、まぁ、再燃したんだろうな。

ステロイドの量が維持量ギリギリだったというのと、極度のストレスが原因だと思う。最初、医師は10mgまで上げてみようか、と言っていたけれど、腕が怠い、多少、咳が出る(間質性肺炎があるので)などの自覚症状があるということで、15mgくらいかなぁとなり、さらに過去のカルテを見て、やっぱり20mgにしとこうか、となった。10mgだと自分でも不安だけど、20mgはちょっと多い気がする。でも中途半端にしてさらに悪化させるよりは、ということで双方合意の上で20mgとなった。

10年近くこの病と付き合っているし、今の病院に通い始めてからも8年くらいになる。途中で医師が何度か変わったけれど、幸か不幸か今の担当医は今の病院に通い始めて一番最初に診てくれた医師。女性同士でもあり、最近の診察では割とフレンドリーに話せていて、私が薬があまり好きじゃないのも知ってる。もちろん、病との付き合いが長いのも知っているので、私の意見も聞いてくれる。ステロイドと一緒に出す胃薬もどれがいいかこちらから指定してしまった。

20mgまで増やして、そのあとどれくらいで減らしていけるのか聞いてみると、数値が下がって症状がなくなってからさらに1ヶ月は飲み続けて、そのあと18mgになり、段階的に減らすという答え。診察の場では納得したものの、帰り道でもう一度考え直すと1ヶ月以上も20mgを飲み続けるのは辛い…。20mgだと不眠や食欲増進などの副作用もかなりあるはず。

過去のお薬手帳を確認すると、20mgから18mgに減るのに3週間(そのときは30mgから段階的に減らしている途中だったので1ヶ月くらいの間隔で薬が減っていた)、18mgから16mgに減るのに4週間、16mgから15mgに減るのに4週間で、20mgから15mgに到達するのに約3ヶ月かかっていた。処方したのは今と同じ医師。そのときは15mgが維持量だろうと言われて、仕方なく2004年3月からしばらくずっと15mgを飲み続けることになった。

その後、担当医が変わって、2005年8月に晴れて14mgになり、2005年10月に13mg、2006年1月に12mg、2006年8月に11mg、2007年4月に10mgとなった。14mgから10mgに2年以上かかっているのは、維持量がどのくらいなのかわからないので手探りで減らしていたから。今回は10mgくらいまではもう少しスムーズに減るのではないかと思う。

私の維持量は10mg〜8mgくらいなのかもしれないなぁ。副作用は辛いが、減らし過ぎてまたストレスや疲れなどで再燃するのも困る。10mgだと微妙だけど8mgくらいになると副作用も、筋炎の症状との兼ね合いで我慢できる範囲かもしれない。

ともかく、今回20mgを飲んだら10mgまで減らすのに半年くらいはかかるのではないかと思う。その間、満月様顔貌も出るだろうし(これは薬が減ってもすぐには元に戻らない)、食欲増進で体重も増えてしまうかもしれない。そう考えると、なるべく薬を多く飲む時期は短くしたい。それには最初からたくさん飲まないほうがいい。

というわけで、とりあえず15mgを数日飲んで様子を見てみることにした。これで自覚症状が治まればそのまま2週間飲み続けて次の診察でCKの数値を調べてもらう。それで数値が下がっていればよし。上がっていれば(自覚症状がひどくなっていないのに上がっているということもないだろうけど)、諦めて20mgかそれ以上の薬を飲むしかない。

本来なら自己判断は禁物だけど、今回のいきさつから、医師が決めた薬の量もそんなに根拠がなさそうだし、自分でもいままでの病との長い付き合いの中で、なんとなく20mgまで飲まなくてもいいような気がしている。昨日、15mgを飲んだらだいぶ症状が改善した(気持ちの問題もあるかもしれない)。

15mgで治まってくれればいいし、ダメなら途中で20mgを飲むことにする。そういう意味では多めに薬をもらったのは正解で、心理的に安心。

自分の身体と冷静に向き合って、ステロイドもむやみに怖がらず、でも多用はせず、うまく付き合っていかなければいけないのだろうな、と改めて思った。

難病情報センター

多発性筋炎・皮膚筋炎

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